Kollegiaalsus ja sõprus - MDS 40. aastapäev

Selle verstaposti tähistamiseks salvestame episoodide sarja inimestega, kes aitavad meil mõista, kuidas ühiskonnast sai see, mis see täna on – tõeline liikumishäirete valdkonna tugipunkt. Ja me teeme seda, reisides mööda maailma läbi selle erinevate piirkondlike sektsioonide. Täna keskendume Aasia ja Okeaania sektsioonile.

Ja mul on hea meel, et minuga liituvad kaks juhtivat isikut, kes on andnud tohutu panuse nii meie valdkonda kui ka Liikumishäirete Ühingusse. Professor Carolyn Sue Sydneyst, Austraaliast, professor ja [00:01:00] Kinghorni neurogeneratsiooni õppetool Neuroscience Research Australias ja Uus-Lõuna-Walesi Ülikoolis.

Ja professor Beomseok Jeon, paremini tuntud kui BJ, Seoulist, Koreast, kes on Seouli Hyundae haigla BJ keskuse põhjaliku Parkinsoni tõve ravi ja haruldaste liikumishäirete direktor ning praegune MDS-i laekur – roll, mille Carolyn võtab tegelikult järgmisel ametiajal üle, kuna ta on nüüd valitud laekur.

Carolyn, BJ, suur aitäh teile mõlemale meiega liitumise eest.

Professor Carolyn Sue: Suurepärane siin olla.

Dr. Michele Matarazzo: Seega tahaksin minna tagasi sinu teekonna algusesse MDS-is, Carolyn, võib-olla alustan sinust endast. Kas saaksid meid viia tagasi aega, mil sa esimest korda ühinguga liitusid? Mis sinu karjääris sel ajal toimus, mis pani sind mõtlema, et see on kogukond, mille osa ma tahan olla?

Professor Carolyn Sue: Oh, see on suurepärane küsimus. Aitäh. Liitusin ühinguga 1992. aastal, kui õppisin neuroloogiat. Ja minu mentor [00:02:00] John Morris rääkis mulle sellest imelisest ühingust, mille osaks ta oli saanud. See oli ühing, mis põhines liikumishäiretel. Ta oli Parkinsoni tõve spetsialist.

Ja ta õpetas mulle kõiki imelisi asju, mida selts tol ajal tegi. Ja ka seltsi tolleaegset ajalugu. Nii ma liitusingi, esimene kongress, kus käisin, oli Münchenis. Ja nii me asusime pikale teekonnale Austraaliast Euroopasse ja nägime paljusid oma ala eksperte. Need olid inimesed, kelle nimesid olin lugenud ainult avaldatud ajalehtedest. Seega olid kongressil vist kõik seltsi ja valdkonna rokkstaarid kõnelemas ja see oli minu jaoks hämmastav ja inspireeriv kogemus.

Dr. Michele Matarazzo: Nii et sa olid reisil Euroopasse ja kohtumas rokkstaaridega. 

Professor Carolyn Sue: Täpselt nii. Jah. See oli pikk tee. Aga see on kindlasti seda väärt, et näha kõiki meie väljaku tähti. [00:03:00]

Dr. Michele Matarazzo: Suurepärane. Aga sina, BJ? Kas sa mäletad oma esimest kokkupuudet MDS-iga ja mis sind alguses selle juures köitis?

Professor Beomseok Jeon: Kui ma Koreas õppisin, oli liikumishäire seal üsna võõras teema. Seega otsustasin läbida koolituse naiste häirete alal ja sain 1991. aastal dr Stanley Fahni stipendiaadiks. Seega oli üsna loomulik liituda Liikumishäirete Seltsiga, mille kaasasutajateks olid dr Stanley Fahn ja Marsden.

Dr. Michele Matarazzo: Noh, on tore näha, kuidas teid tõmbab ligi segu teaduslikust uudishimust, kliinilisest uudishimust ja ka kogukonnatundest. See on MDS-ile endiselt iseloomulik. Ja te mõlemad olete MDS-iga seotud olnud, seega juba aastaid, mainisite aastaid, mil te selle osaks saite, see oli sisuliselt peaaegu selle algusest peale.

 Ja ühiskond näeb täna minu arvates üsna erinev välja sellest, mis oli teie liitumise ajal. Seega [00:04:00] millised on teie vaatenurgast vaadatuna suurimad muutused teaduses, hariduses või isegi kultuuri ja mitmekesisuse osas, mida olete MDS-is näinud? Carolyn, mida sa arvad? 

Professor Carolyn Sue: Noh, see on kindlasti arenenud tõeliselt suureks ühiskonnaks. Ja kui mina alustasin, oli see väiksem ühiskond. Rokkstaaridest liikumishäirete spetsialistid rääkisid pidevalt, püüdes meid valdkonna vastu huvi tundma panna, püüdes meid julgustada valdkonnaga liituma.

Ja sellised inimesed nagu Stanley Fahn, David Marsden, Niall Quinn, me räägime alati põldudest. David Brooks, ma arvan, pidas meile ka palju ettekandeid. Neil oli sageli nii palju uudiseid, millega meid iga kord kursis hoida. Ja nad olid igal aastal selles etapis.

Ma arvan, et ühiskond on nüüd kasvanud. On nii palju uusi teadmisi, et teha rohkem uuringuid ja nüüd on olemas tõeline kaasatus kõikjalt maailmast [00:05:00]. Seega arvan, et see on üks peamisi muutusi. Ja ma ütleksin, et noorematele inimestele antakse võimalusi ühiskonnas osaleda.

Ma arvan, et need on mõned tõelised muutused, mida ma aastate jooksul näinud olen.

Dr. Michele Matarazzo: Ja BJ, kuidas oled sa näinud ühiskonna arengut Korea ja laiema Aasia ja Okeaania piirkonna vaatenurgast?

Professor Beomseok Jeon: Jah, muutused on olnud tohutud. Mäletan MDS-i tegevusest päevikut koos suure VHS-kassetiga. Varem oli MDS kaks korda aastas toimuv üritus, aga nüüd on see iga-aastane. Kuid MDS-i tegevusel on aastaringselt harivam tegevus, eriti piirkondlike kursuste, veebiõppekava ja ka kolmanda kursuse tudengite julgustamise kaudu stipendiumiprogrammide ja varajaste programmidega. MDS on tohutult kasvanud mitmekesisuse, kaasatuse ja tulevikku suunatud vaadete osas.

Professor Carolyn Sue: [00:06:00] Ka neil päevil. Mäletan, nagu BJ ütleb, et kõik videod, videoformaadid, mida oleme läbi vaadanud, on nüüd digitaalsel kujul, aga neil päevil polnud mitte ainult VHS-kassetid, vaid ka beetavideod, mida te ehk mäletate, ja seal oli terve hulk videomakke, mis seal oli.

Ja olenevalt sellest, milline formaat teil oli, olgu see siis PAL või beetaversioon, oli meil olemas kogu see varustus, mis suutis videot esitada, et saaksime jagada kliinilisi kogemusi, mille olid salvestanud meie kolleegid üle kogu maailma.

Dr. Michele Matarazzo: See on huvitav, sest nagu te ehk teate, salvestame intervjuusid nende episoodidega piirkondlike sektsioonide kaupa. Ja see osa videotest käsitleb fenomenoloogiat ja videote tervikuna vaatamist ning patsientide videotest kui ühiskonna olulisest osast rääkimist ja jällegi on see tõusnud. Ma arvan, et see on midagi, mida me täna iseenesestmõistetavaks peame, aga tegelikult muutis see valdkonda oluliselt ja aitas kujundada seda, kes me täna oleme [00:07:00] liikumishäirete spetsialistide ja professionaalidena. Seega on see üsna tähelepanuväärne. See on midagi, millele sa ei mõtle ikka ja jälle, see tuleb esile, kui räägid ühiskonna ajaloost.

Ja nagu te mainisite, on väga tähelepanuväärne, kuidas MDS on nende 40 aasta jooksul kasvanud üsna väikesest entusiastide grupist piirkondlike sektsioonide ja digitaalse haridusega struktuuriks, mitte ajakirjaks, mis oli peaaegu algusaegadest peale, vaid paljude erinevate tegevustega ja kuidas te olete selles kõiges osa olnud.

Ja nüüd tahtsin ka osalemise ümber pöörata. Ja ma tahtsin teilt küsida mitte ainult seda, kuidas te MDS-ile kaasa aitasite, vaid ka seda, kuidas MDS-i osalus, kuidas teie osalemine MDS-is kujundas teie enda karjääri. Kas arvate, et MDS-i osalus aitas teid teie karjääris, ma ei tea, uurimistöös, koostöös, kliinilise töö juhirollides või isegi lihtsalt sõpruses või isiklikus arengus?

BJ, sina tahad alustada.

Professor Beomseok Jeon: Jah. MDS on andnud mulle [00:08:00] võimaluse suhelda paljude inimestega ja tutvustada oma õpilastele ja kaaslastele väga olulisi inimesi, et mul oleks rohkem väga olulisi projekte. MDS on omamoodi foorum, mis võimaldab inimestega suhelda viisil, mis poleks varem võimalik olnud.

Näiteks tundsin Carolyn Suet, kui lühikest aega Columbias töötasin, aga ilma MDS-ita pole mul seni olnud võimalust temaga nii lähedalt suhelda.

Professor Carolyn Sue: Ma mäletan seda väga, BJ. Me olime mõlemad koos Columbias ja sina tegelesid teadusega. Ja ma arvan, et mina tulin pärast sind ja töötasin ka laboris, aga nautisin väga kliinilist materjali Stan Fahni grupis. Jah. See oli tore aeg. Kas me teadsime, et me jääme pärast seda nii paljudeks aastakümneteks sõpradeks?

Professor Beomseok Jeon: Jah. 

Dr. Michele Matarazzo: Ja kas sul on selle kohta veel mingeid mõtteid, Carolyn? Kuidas MDS-i liikmeks olemine muudab [00:09:00] kuidagi sinu karjääri ja rahvusvahelisi suhteid ja isegi isiklikku vaatenurka. Ja BJ mainis just ühte, ühte osa sellest.

Professor Carolyn Sue: Ma arvan, et see on minu karjääri igas mõttes muutnud. Valdkonna kohta kõiketeadmine, ekspertide jagamine üle kogu maailma, et saaksime oma valdkonda tõeliselt kõrgeimal tasemel mõista. Kollegiaalsus, mis meil on. Seega, iga kord, kui me kongressil käime, on see aeg kohtuda mitte ainult kolleegidega, vaid ka inimestega, kellest on aastate jooksul saanud meie tõelised sõbrad.

Ja me kõik jagame armastust liikumishäirete valdkonna ja koostöö vastu. Ja ma arvan, et tipptaseme poole püüdlemine ning teadmiste omandamine oma valdkonnas on aidanud mul professionaalsest vaatenurgast kasvada. Ja see on kindlasti aidanud ka minu karjääri, kuna oleme võtnud endale täiendavaid juhirolle, kui töötate läbi mõningaid asju, mida saate ühiskonna heaks teha.

Seega julgustaksin kõiki kaasa lööma, sest see on [00:10:00] äärmiselt nauditav. Saate valdkonna kohta palju teadmisi ja see aitab ka teie karjääri, kui see on see, mida soovite teha.

Dr. Michele Matarazzo: Noh, see idee MDS-ist kui professionaalsest kodukeskusest kerkib ikka ja jälle esile. Ja nagu te mõlemad mainisite ja seda on rõhutanud ka nende kolleegid, siis te kasvate mitte ainult teaduslikult, vaid ka isiklikult. Võrgustik, mis tegelikult saadab teid läbi teie karjääri erinevate etappide.

Ja sina oled lihtsalt ideaalne näide sellest, kuidas see toimib. See on suurepärane. Ja nüüd kasutame seda intervjuud, selles aastapäeva episoodis, mitte ainult tagasivaatamiseks, vaid ka tuleviku ja edasise mõtlemiseks. Nüüd, tuginedes oma kogemustele juhtivatel kohtadel MDS-is, mida sa loodad näha seltsi jaoks järgmistel aastakümnetel?

Tervikuna ja ka eriti, kui soovite, Aasia ja Okeaania piirkonna jaoks ning loomulikult olete praegu ja ka lähiaastatel positsioonil, et seda järgmist sammu aktiivselt kujundada. Teie arvamus selles küsimuses on väga [00:11:00] asjakohane. Carolyn, mis on teie tuleviku soovide nimekirja tipus?

Professor Carolyn Sue: Noh, ilmselgelt on see ühiskonna kasv ja kasvav armastus valdkonna vastu koos teadmiste suurenemisega, et saaksime aidata patsiente, kelle eest me tegelikult hoolitseme. Tahaksin näha rohkem teaduslikke avastusi. Need on mehhanistlikumad, et saaksime haigusi ennetada või nende progresseerumist aeglustada.

Ja jällegi, kaasatus igal tasandil – on nii tore töötada kolleegidega üle maailma kõigis piirkondades. Ja näha mitte ainult mitmekesisust, vaid ka sellist vertikaalset mitmekesisust, kus näeme nii noori liikmeid kui ka vanemaid liikmeid seltsi tegevuses kaasatuna.

Seega tahaksin näha, et see tõeliselt ühtlustuks ja integreeruks, et saaksime koos rohkem saavutada.

Dr. Michele Matarazzo: Ja sina, BJ, kui sa salvestaksid näiteks 20, 30 või 40 aasta pärast uue aastapäeva taskuhäälingu, mida sa tahaksid öelda selle kohta, kuidas MDS on [00:12:00] arenenud?

Professor Beomseok Jeon: Noh, ma arvan, et MDS juba töötab selle kallal, aga ma tahaksin näha, kuidas see süvendaks oma globaalset juhtpositsiooni, laiendades patsientidele kogu maailmas võrdset juurdepääsu ravile ja uuringutes osalemisele. Eriti ressurssidevaeses piirkonnas. Ma ei usu, et see 20 või 30 aastaga laheneb, aga MDS kindlasti töötab selle kallal ja võtab omaks ka multidistsiplinaarsed ja patsiendikesksed mudelid.

Dr. Michele Matarazzo: Suurepärane. Kõik see on tuleviku jaoks väga inspireeriv. Ja ma usun ja olen kindel, et paljud meie kuulajad on ka tulevastel aastatel osa ühiskonnast. Ja nii saame koos tunnistajaks olla sellele, mis tulevikus tegelikult juhtuma hakkab. Enne kui me lõpetame, tahaksin küsida igaühelt teist midagi isiklikumat, milline on teie lemmik MDS-i hetk või anekdoot? Ma tean, et seda on ilmselt raske valida, aga see võib olla midagi teaduslikku, ma ei tea, seanss, läbimurre või midagi isiklikumat. Kohtumine, keegi, mentor, kes on teid tegelikult inspireerinud ja te kohtusite MDS-i kaudu, või isegi reisilugu, mis on teiega jäänud.

BJ, kas peaksime sinust alustama?

Professor Beomseok Jeon: Jah, mul on selgelt meeles AAN-i koosoleku järgne õhtusöök. See oli entusiastlikku publikut täis ning Stanley Fahn ja David Marsden arutasid juhtumeid juba tükk aega pärast südaööd. Ma arvan, et see on kirg, mis meie ühiskonda edasi viib.

Dr. Michele Matarazzo: Ma ei osalenud neis, aga olen kuulanud paljude inimeste pikki videoarutelusid. See pidi olema midagi väga inspireerivat. Ja Carolyn, kas sul on mõni hetk, mis on sulle meelde jäänud ja mida sa tahaksid meie kuulajatega jagada?

Professor Carolyn Sue: Oh, vaata, neid hetki on nii palju. On tõesti imeline mõelda kõigile neile mälestustele. Seejärel räägin isiklikust ja avardan teemat. Oleme juba rääkinud sellest, kuidas me tunneme [00:14:00], et meie ühiskond ja kolleegid üle maailma on tõelised sõbrad.

Mäletan, et olin kongressi õhtusöögil ja kõik oli muutunud. Tavaliselt toimub seltsi kongress kas aasta keskel või lõpus ja seekord juhtus see COVID-i tõttu toimumiskoha ja aja muutuse tõttu olema minu sünnipäeva paiku.

Ja nii ma mäletangi, kuidas ma oma sünnipäeval Kongressi õhtusöögil käisin ja kuidas MDS-i sekretariaat korraldas spetsiaalse laua, kus paar mu sõpra said maha istuda ja koos nautida. Et saaksime koos õhtusööki nautida. Ja see, et esimest korda oli meil laud sõpradega, kes olid pärit üle kogu maailma, üks laud sündmuse tähistamiseks, oli minu jaoks tõeliselt liigutav ja imeline aeg.

Dr. Michele Matarazzo: See on fantastiline. Need on just sellised hetked, mis näitavad, et MDS ei puuduta ainult andmejuhiseid, vaid ka inimesi ja jagatud [00:15:00] kogemusi. 

Professor Carolyn Sue: Täpselt nii. Jah. Ma arvan, et see on lihtsalt sümboolne selle kohta, kui soe ja helde inimene on ning kui palju sõprussuhteid saab luua sellises ühiskonnas, samal ajal kui ta oma ametit ja valdkonda tundma õpib.

Dr. Michele Matarazzo: Suur aitäh, professor Carolyn Sue ja professor Beomseok Jeon. Tänan teid mõlemaid, et leidsite aega oma mõtiskluste, kogemuste ja tulevikuvisiooni jagamiseks ning kõige eest, mida olete ühiskonna ja liikumishäirete valdkonna heaks üldiselt teinud. Tänan teid täna minuga koos viibimise eest.

Professor Carolyn Sue: Suur aitäh. Tore sind näha ja vestelda.

Professor Beomseok Jeon: Ja suur aitäh selle podcasti eest.

Dr. Michele Matarazzo: Ja kõigile teile kuulajatele, tänan teid, et olete meiega liitunud, kui tähistame jätkuvalt seda 40 aastat teadust, koostööd ja kogukonda Rahvusvahelise Parkinsoni Liikumishäirete Seltsi raames.

Tänan kuulamast ja näeme järgmises osas. [00:16:00]