Mitmekesisuse ning hoolduse ja hariduse kättesaadavuse edendamine - MDS 40. aastapäev

Täna on meiega liitunud dr Jonathan Carr, kes on Lõuna-Aafrika Vabariigis Kaplinnas asuva Stellenboschi ülikooli neuroloogia osakonna juhataja ja on olnud seltsi liige 25 aastat. Ja dr Njideka Okudadejo, kes on neuroloogiaprofessor ja konsultant-neuroloog Lagose ülikooli meditsiinikolledžis ja Lagose ülikooli õppehaiglas Nigeerias ning on olnud seltsi liige 22 aastat. Ja nagu näete, on nad mõlemad Aafrika sektsioonist. Seega [00:01:00] tere tulemast. Suur aitäh, et täna meiega liitusite.

Dr. Jonathan Carr: Tänan sind nii palju.

Dr. Njideka Okubadejo: Aitäh.

Dr. Sara Schaefer: Olgu, lähme siis 20-25 aastat tagasi ja räägime, miks sa ühinguga liitusid. Kas sa tahad alustada? 

Dr. Jonathan Carr: Ma arvan, et see oleks olnud aastatuhande paiku. Ja see ei olnud mõeldud mind aastatuhandevahetuse pisiku eest kaitsmiseks, vaid ma oleksin elanud oma vennanaise keldris Põhja-Vancouveris ja teinud omamoodi stipendiaati Briti Columbia ülikoolis Donald Colne'i ja John Stosseliga.

Ja ma mäletan, et lendasin sel aastal Vancouverist San Diegosse, kui ma õigesti arusin, ja kahtlemata sain liikmeks, ilmselt selleks, et saada soodushinda, aga ma arvan, et see oligi põhjus.

Dr. Sara Schaefer: Olgu, ja Njideka, kuidas sinuga on?

Dr. Njideka Okubadejo: Ma tegin koostööd kolleegidega Mayo kliinikus Rochesteris, [00:02:00] Minnesotas. Ja sel ajal ma tegelikult ei teadnudki, et MDS on olemas. Aga siis, kui ma omamoodi suhtlesin Rochesteri kolleegidega, ütlesid nad mulle, et tulemas on MDS-konverents ja ma olin väga põnevil, et saan sellest osa võtta.

Nii ma siis hakkasingi MDS-is käima ja seejärel liikmeks astusin. Ja just MDS-iga liitudes sain aru, kui uskumatu see ühing oli, arvestades inimeste arvu, kes keskendusid täielikult Parkinsoni tõvele ja liikumishäiretele, ning kui laialdane oli ühingus ekspertiis.

Nii ma siis sinna jõudsingi ja niiöelda armusin.

Dr. Sara Schaefer: Ja ma olen kindel, et ühiskond on viimase 22–25 aasta jooksul palju muutunud. Kuidas on ühiskond aja jooksul muutunud ja kuidas see on teie karjääri mõjutanud? Njideka. 

Dr. Njideka Okubadejo: Sul on täiesti õigus nende [00:03:00] muutuste kohta, mis on toimunud minu arvates enam kui kahe aastakümne jooksul. Varasematel aastatel pärast minu liitumist. Seega üks, minu jaoks kõige olulisem, on MDS-i liikmeskonna mitmekesisuse paranemine.

Seega, kui mina liitusin, polnud Aafrika sektsiooni, aga isegi kui eraldi sektsiooni olemasolust hoolimata oli Aafrika piirkonnast pärit liikumispuudega inimeste osavõtt väga piiratud. See on üks asi ja võib-olla tuleme tagasi, et arutada, kuidas see juhtus. Ma arvan, et MDS-i liikmeskond Aafrika sektsioonist oli tol ajal umbes 0.01%, kui üldse.

See on muutunud ja mitte ainult Aafrika sektsiooni jaoks. Ma arvan, et eri maailma piirkondadest pärit liikmete arvu osas on palju suurem mitmekesisus, eriti piirkondade puhul, mida meile meeldib nimetada alaesindatud [00:04:00]. See on üks asi. Teine asi on MDS-i professionaalse esindatuse mitmekesisus.

Seega oleme aastate jooksul näinud, et kui algselt olid need peamiselt neuroloogid või liikumishäirete spetsialistid, siis oleme näinud Parkinsoni tõvega inimeste multidistsiplinaarse raviga seotud teiste inimeste arvu suurenemist. Seega oleme näinud neuroteadlaste, teiste tervishoiutöötajate ja mitte ainult liikmete sissevoolu, kes on ühiskonnaga rohkem seotud.

Ja siis arvan, et viimasel ajal on tekkinud huvi kuulda ka patsiendi häält osana MDS-ist. Seega on ka see aja jooksul muutunud. Kolmas ja viimane asi, mida tahaksin esile tõsta, on hariduslik sisu. Kongressidel osalemine on minu arvates paljude praktiseerivate arstide jaoks positiivses suunas muutunud.

Seega arvan, et varasemad aastad olid minu jaoks üsna hirmutavad ainuüksi kongressidel pakutud neuroteaduse baassisu hulga [00:05:00] ja kliinilise praktika jaoks olulise suhteliselt väiksema sisu poolest. Arvan, et aastate jooksul on asjad palju tasakaalukamaks muutunud ja meil on rohkem sisu, mis on praktiseerivatele arstidele oluline.

Dr. Sara Schaefer: Ja kuidas teie arvates on see teie karjääri mõjutanud?

Dr. Njideka Okubadejo: Nagu ma olen varemgi öelnud, oli minu karjääri kõige olulisem otsus liituda MDS-iga, sest seal, kus ma praktiseerisin, polnud mul liikumishäirete mentorlust ega ligipääsu liikumishäirete alase täiendõppele.

Mul polnud kolleege, kelle poole pöörduda, kui mul oli patsientide ravimisega raskusi. Isegi liikumishäirete uuringute tegemine oli tõsiselt piiratud, kuna minu ametikoht oli akadeemiline teadur ja kliiniline ning on seda siiani [00:06:00]. Kuid liikumishäirete ühingu liikmeks olemine tutvustas mulle esmalt hariduslikku sisu, aga ka MDS-i kolleegide asjatundlikkust ja pideva erialase arengu võimalusi.

Seega, ilma ametliku liikumishäirete koolituse või sertifikaadita, andis see mulle võimaluse oma oskusi edasi arendada ja saada enesekindlust, et hakata isegi oma mõjusfääris olevaid teisi mõjutama. Seega julgustavad minuga töötavad residendid ja teised neuroloogid neid liikumishäirete vastu huvi tundma.

Ja ma võin uhkusega öelda, et meil on nii minu riigis kui ka kogu Aafrikas liikuv, pidevalt laienev liikumishäirete entusiastide meeskond, kellest on saanud just tänu kokkupuutele MDS-iga. Jah, see on minu kõige olulisem karjääriotsus.

Dr. Sara Schaefer: Imeline selline [00:07:00] räägitud mõjuratas, eks? Mõju eksponentsiaalne kasv. Jonathan, samad küsimused ka sulle. Kuidas on ühiskond sinu arvates aja jooksul muutunud ja milline on olnud selle mõju sinu karjäärile?

Dr. Jonathan Carr: Ma mäletan alati kuulsat fotot viiest või kuuest valgest mehest, kes istuvad hotellis, ma arvan, et Berliinis. David Marsden, kes lahkus meie hulgast, ja teised ühingu asutajad, ja ma arvan, et see esindas liiga pikka aega seda, kus ühing oli, nimelt Euroopa ja Põhja-Ameerika domineerimise all. Ja mul on uskumatult hea meel, et sain olla tõeliselt väike osa sellest üsna olulisest ja dramaatilisest liikumisest, mis hõlmas kogu maailma.

Ja ma tõesti tahaksin nimepidi nimetada ja loodan, et see on õiglane. Aga ma arvan, et eelmised presidendid Victor Fung ja Francisco Cardoso olid selle teoks tegemisel tõesti [00:08:00] otsustava tähtsusega ja see pole väga pikk aeg. On tõesti rõõm ja au olla osa MDS-ist peamiselt sel põhjusel.

Sest maailmas, kus meid vaevavad probleemid, leian, et MDS on tegelikult väga rahustav. Mõistuse hääl, teaduse hääl ja hääl, mis ei jäta tähelepanuta inimesi, kes pole valged või pärit Põhja-Ameerikast või Euroopast, vaid tegelikult aktiivselt omaks võtab mitmekesisuse.

Mul on nii uskumatult hea meel, privileeg ja au olla osa MDS-ist selle praeguses vormis ja veel kaua aega tagasi.

Teisest küljest, nagu Njideka mainis, alustasime viimastel aastatel töörühmaga ja me istusime paar aastat tagasi ühes toas maha, teadmata, millises Põhja-Ameerika linnas me olime, ja [00:09:00] ütlesime, et esialgu hakkame juhtima uut Aafrika sektsiooni. Seega on Aafrika sektsioon taas austusavaldus Liikumishäirete Ühingu suunale.

Ja on olnud suur rõõm ja au olla osa sellest. Meie sektsiooni arengust.

Dr. Sara Schaefer: Oleme rääkinud minevikust, oleme rääkinud olevikust. Räägime tulevikust. Mida sa ühiskonna tulevikuks ette näed? Jonathan, kas sa tahad alustada?

Dr. Jonathan Carr: Olgu. Meil ​​ei ole Indiast ja suurest osast idast piisavalt esindatud, kui meil ehk peaks olema.

Ja selleks on kahtlemata palju keerulisi põhjuseid. Ma arvan, et tehisintellekti üks ilmne eelis on see, et me oleme rahvaste ja keelte universum ning tehisintellekt on ja on praegu MDS-i haridusplatvormil tohutult kasulik tõlkimise osas.

Ja üks küsimus, millele tuleb tähelepanu juhtida, on see, millised on liikmete kogemused MDS-iga? Tõenäoliselt enamiku liikmete jaoks pole nad rahaliselt võimelised töö tõttu või lihtsalt seetõttu, et kongressil osalemine on liiga kallis. Seega peab kongress meeles pidama, et kongress on mõeldud vähestele väljavalitutele, kuigi MDS toetab osalemist suuresti. Aga paljude inimeste jaoks on see väga keeruline. Kui kongress ei ole liikmetele sobiv valik, siis mis neil on? Neil on veebisait ja ma arvan, et me peame seda meeles pidama, mitte rõhutama seda isikliku suhtluse arvelt, aga veebisait on võib-olla enamiku meie liikmete jaoks peamine suhtluskanal liikme ja oma ühingu vahel ning loodetavasti näeme selle jätkuvat arengut.

Dr. Sara Schaefer: [00:11:00] Ja Njideka, kuidas sinuga on? Mida sa oma kristallkuulis näed?

Dr. Njideka Okubadejo: Seega on Liikumishäirete Ühingu peamine missioon olnud haridus ja enda positsioneerimine liikumishäirete hariduse juhtivaks pakkujaks maailmas. Seega tulevikuks – ja ma tahaksin öelda, et Liikumishäirete Ühing on sellega päris hästi hakkama saanud – arvan, et üks tuleviku väljakutseid on selle hoo säilitamine ja uute tehnoloogiate kaasamise eestvedamine liikumishäirete haridusse. Ma tean, et me seisame silmitsi dramaatiliste ja radikaalsete muutustega, kus tehisintellekt muutub palju olulisemaks ja me kas armastame või vihkame seda.

Me kõik oleme nõus, et peame seda ühel või teisel viisil kasutama. Seega arvan, et see on üks valdkond, kus Liikumishäirete Ühing [00:12:00] tegutseb ja tõenäoliselt näitab teed, kuidas tehisintellekti abil liikumishäirete alaseid teadmisi edendada.

Teine valdkond on käimasolev arutelu Parkinsoni tõve diagnoosimise ja vajaduse üle kaasata sellesse diagnoosi bioloogilise raamistiku üle. Seega arvan, et paljud meist tundsid end aastate jooksul mugavalt ja õnnelikult, pärinedes alaesindatud elanikkonnarühmadest, kus meil polnud palju juurdepääsu tehnoloogiale, mis võimaldaks meil kliinilisel alusel diagnoosida ja olla kindlad, et teeme sama asja, mida teevad kolleegid üle kogu maailma.

Aga ma arvan, et MDS kui reageeriv ja teaduslikel tõenditel põhinev ühiskond peab tõesti sekkuma, et aidata meil määratleda ja suunata, kuidas kaasata bioloogilisi [00:13:00] markereid mitte ainult Parkinsoni tõve, vaid ka teiste liikumishäirete diagnoosimisse, mille puhul see on muutumas oluliseks. Aga tehes seda ka viisil, mis vastab selle liikmete vajadustele kogu maailmas. Seega tasakaalustatakse teadusliku revolutsiooni vajadus raamistikuga, mis ei jätaks maha inimesi, kellel puudub juurdepääs kõigile neile tehnoloogiatele. Ma arvan, et MDS-il on tõesti võtmeroll, kuna sellel on ka eelis olla vihmavarjuks inimestele üle kogu maailma, kes saavad oma hääle anda sellele, kuidas bioloogiline raamistik võiks nende keskkonnas toimida ja kuidas see võib mõjutada neid endid kui kliinikuid, aga ka nende patsiente jne.

Seega arvan, et see on üks valdkond. Teine aspekt on see, et aastate jooksul oleme muidugi mõistnud, et multidistsiplinaarne ravi ja terviklik lähenemine liikumishäirete ravile on võtmetähtsusega. Ja nii on taas [00:14:00] Liikumishäirete Ühing hakanud sellega tegelema, nagu me varem ütlesime, kaasates rohkem inimesi mitmekesistest professionaalsetest vaatenurkadest, näiteks Allied Healthist jne.

Seega arvan taas, et MDS-il on oma roll parimate viiside või parimate tavade määratlemisel, kuidas pakkuda liikumispuudega inimestele terviklikumat või multidistsiplinaarsemat hooldust. Ja viimane punkt on see, et olen üsna põnevil, et MDS pöörab tähelepanu patsientide ja nende hooldajate kaasamisele, sest suures osas tehnoloogiapõhises ühiskonnas on väga lihtne unustada, mis on lõppkokkuvõttes. Ja lõppkokkuvõttes püüame parandada liikumispuudega inimeste ravi kvaliteeti ja tulemusi. Seega on lõppkokkuvõttes kõik seotud patsiendiga. Seega on põnev näha, et MDS pöörab tähelepanu patsientide ja hooldajate hääle kuuldavõtmisele.

Seega [00:15:00] ootan põnevusega, kuidas see tulevikus välja kukub.

Dr. Jonathan Carr: Sara, kas ma tohin lühidalt mainida veel ühte algatust, millega Njideka on tihedalt seotud? Ja see on jällegi tipptasemel, MDS-i juhtkonna püüdlustest parandada juurdepääsu Parkinsoni tõve ravimitele. Inimestel võib olla raske seda uskuda, aga tegelikult puudub valdav enamus patsiente maailmas, eriti Aafrikas, ligipääs isegi kõige elementaarsematele ravimitele.

Ja suurim muudatus, mis tooks kaasa maksimaalse kasu, oleks lihtsalt neile odava ravimi hankimine. Seega on Njideka sellega väga seotud. Ja mulle meeldib seda teha, on üks Victor Fungi tsitaat, mida ma alati mäletan: kui meie seda ei tee, kes siis teeb? Ja täiesti rahaasjades, see on meie töö.

On patsiente, kes kannatavad tohutult, [00:16:00] kuna neil puudub juurdepääs lihtsale, elementaarsele ja odavale ravimile ning on imeline, et MDS on sellega seotud ja peab seda oma äriks. Tõeliselt fantastiline.

Dr. Njideka Okubadejo: Jah. Tänan, et selle teema üles tõid, Jonathan, oleks hoolimatu seda mitte mainida. Ja see peegeldab tõesti tõsiasja, et aastate jooksul, viimase kahe, kolme aastakümne jooksul, on MDS muutunud palju inimlikumaks. Ja seetõttu näeme neid mõnikord pelgalt algatustena.

Seega avavad nad Aafrika sektsiooni, keskendudes patsientide ja hooldajate kaasamisele. Nad räägivad juurdepääsust ravile, aga see näitab ka seda, et MDS on muutunud palju teadlikumaks võimalusest olla humaanne ühiskond ja on tõeliselt südantsoojendav, et see on midagi, mis on laual.

Arutame tervishoiu kättesaadavuse probleeme kogu maailmas, tuvastame maailma piirkonnad [00:17:00], kus juurdepääs nii elementaarsele asjale nagu levodopa on piiratud, ning seejärel toome kokku partnerid ja sidusrühmad, et proovida sellega tegeleda, selle algpõhjuseni jõuda ja midagi ette võtta.

Dr. Sara Schaefer: Tegelikult tahate öelda, et MDS on muutunud pelgalt teaduslikust organisatsioonist selliseks, mis tegeleb propageerimise ja teavitustööga ning tegutseb ülemaailmsetes partnerlustes ja on kogukond kõigile liikumispuudega patsientide eest hoolitsevatele inimestele, olgu nad siis arstid või mittearstid.

Seega nende ulatus ainult kasvab ja kasvab. 

Dr. Njideka Okubadejo: Jah, ja kaotamata seda peamist teaduslikku rolli.

Dr. Jonathan Carr: See on rõhuasetuse küsimus ja nagu Njideka viitas, on rõhuasetus nihkunud Kongressi elujõulisemaks ja kasulikumaks muutmiselt, võib-olla rohkemate liikmete jaoks, väga puhtalt, võib-olla mõnevõrra konkurentsitihedalt teaduslikult lähenemiselt [00:18:00] sellisele, mis on palju laiemalt haarav ja pakub kõigile suuremat telki.

Dr. Sara Schaefer: Lõpetuseks tahaksin paluda teil kõigil jagada anekdooti, ​​lemmikmälestust, parimat hetke kongressil või inspireerivat sidet, mille olete MDS-i kaudu loonud. Midagi sellist. Ma tean, et te ei saanud neid küsimusi ette, seega vajate ehk veidi mõtlemisaega. Kas keegi on valmis?

Dr. Jonathan Carr: Olgu, ma lähen. Kas on nii? Minu kõigi aegade lemmikanekdoot, millel pole MDS-iga mingit pistmist, on see, et Miamis oli koosolek ja kuna ma olen vaene lõuna-aafriklane, võtsin kaasa oma matkapliidi, mis on väga kena matkapliit. Ja see võib töötada mis tahes kütusega.

Niisiis, ma jõudsin Miamisse. Läksin kohalikku bensiinijaama ja tangisin natuke bensiini. Ja ostsin halloumit, sest olen taimetoitlane ja hakkasin oma hotellitoas süüa tegema. Ja kõik, kes seda kuulavad, mõtlevad: "Oh jumal, ta on hull."

Aga igatahes, ja siis läks tulekahjusignalisatsioon tööle, sest pliidi puhul oli see väga ebatavaline ja sealt tuli välja jämedaid musti suitsupilvi. Kahtlemata sellepärast, et ma kasutasin bensiini. Aga nii läks tulekahjusignalisatsioon tööle. Aga hea uudis oli see, et keegi ei tulnud uurima, sest see oli nii odav ja kohutav hotell. Ja siis tõeliselt hea uudis oli see, et ma läksin hotelli ülakorrusele ja lõpetasin oma halloumi valmistamise ja see oli väga hea.

Ja see on minu anekdoot. Aitäh.

Dr. Sara Schaefer: Ee, ma saan

Dr. Njideka Okubadejo: Vabandust. Vabandust. Sa pole Jonathaniga kohtunud, eks? See on su esimene kohtumine. 

Olgu, see on kõik, mida ma ütlen. 

Dr. Sara Schaefer: Seega, see ei olnud sulle üllatus, see kõlab nagu Njideka, et

Dr. Njideka Okubadejo: Ei ei.

Dr. Sara Schaefer: Pole üllatusi. Olgu. Aga sina? Mis on sinu anekdoot? 

Dr. Njideka Okubadejo: Minu anekdoot räägib tegelikult evolutsioonist.

Ma ei tea, kas te teate. Sel aastal oli meil esimest korda, ma arvan, et esimest korda, keegi Aafrika sektsioonist või vähemalt Nigeeriast laval [00:20:00] suurvoorude ajal. Ja see oli päris põnev ja uhke hetk minu jaoks, sest see oli Lara Ojo, minu kolleeg ja juhendatav ning minu nii-öelda akadeemiline kaksikvend.

Sest kõigest kümme aastat varem istusime koos videoväljakutsel või suurvoorudes ja vaatasime teineteisele otsa, et millest nad räägivad? Sest mõned juhtumid olid tõesti veidrad ja me olime jõudnud järeldusele, et mõned neist diagnoosidest pandi tagantjärele, nad ei teadnud kliinilise läbivaatamise ajal, mis geneetiline mutatsioon see oli.

Dr. Sara Schaefer: Mul on hea meel, et ma pole ainus. 

Dr. Njideka Okubadejo: Ja me ei teadnud, kes polnud ainsad, sest kõik tundusid üsna kindlad, et nad teadsid, mis toimub. Ja siis, kui me seda avastasime, on aastate jooksul palju lihtsam jälgida, mis toimub suurvoorudes või video [00:21:00] väljakutses. Ja see, et üks meist seal laval meid uhkust tegi, oli taas kord kiitus MDS-ile selle tähelepanu ja hariduslike pakkumiste eest, mis on meid viinud sinna, kus me täna oleme.

Dr. Sara Schaefer: Olgu. Tänan teid mõlemaid, et täna minuga liitusite ja oma kogemusest rääkisite. 

Dr. Jonathan Carr: Aitäh, Sara.