Akadeemiliste debattide kestvad mõjud - MDS 40. aastapäev

Täna vestleme kahe meie kauaaegse liikmega Euroopa sektsioonist: Marie Vidailhetiga, kes on olnud liige 30 aastat. Ta on neuroloogiaprofessor Pitié-Salpêtrière'i haiglas Pariisis Prantsusmaal. Ja Alberto Albanesega, kes on olnud liige 39 aastat ja neuroloogiaprofessor Universita Cattolica's Milanos Itaalias.

Tänan teid mõlemaid meiega liitumise eest.

Professor Marie Vidailhet: Aitäh.

Dr. Sara Schaefer: Olgu, [00:01:00] vaatame, kas suudame mõelda 30 ja 39 aasta tagusele ajale, mil esimest korda MDS-iga liitusite. Miks te algselt liitusite? Ja milline oli tollane selts? Marie?

Professor Marie Vidailhet: Noh, ma liitusin, kui olin noorem arst, ja see oli üks, peaaegu üks minu esimesi kohtumisi Prantsusmaalt kaugel. Olin sellest konkreetsest kohtumisest vaimustuses, sest lugesin liikumishäirete isade Stanley Fahni (loomulikult töötasin ma temaga koos) ja David Morrisoni ettekandeid.

Veetsin tema juures mõnda aega, seega olin põnevil neid nähes ja kogu kogukonnaga kohtudes ning uusi asju õppides. Tahtsin uusi asju õppida ja see oli tõesti suurepärane kogemus. Sest inimesed jagasid oma teadmisi väga hea meelega. Toimus palju arutelusid. Inimesed lihtsalt tülitsesid natuke omavahel, sest neil polnud asjadest sama definitsiooni ja neil polnud alati samu ideid patofüsioloogia kohta, [00:02:00] mis oli muide osa lõbust.

Nii et ma armastasin seda. Ja siis ma tulin igal aastal hiljem.

Dr. Sara Schaefer: Aga kuidas on lood sinuga, Alberto?

Professor Alberto Albanese: Olin Londonis koos kadunud David Marsdeniga. Ja David oli energiaallikas. See oli nagu sõrmede otse vooluvõrku panemine. Ta oli nii energiline, et laadis mind ja muidugi meid kõiki. Ja seal tekkis mul uudishimu kõige vastu, aga eriti düstoonia vastu.

Düstoonia oli midagi, mis mind algusest peale köitis. Ja siis sai sellest muidugi ka minu lemmikteema. Ma ütlesin ikka, et düstoonia on minu hobi, Parkinsoni tõbi aga minu leib. Nii see oligi loo algus. Siis saatsin oma kolleegi, oma noorema kolleegi Stan Fahni juurde.

Ma käisin seal ja külastasin seda kohta. Niisiis, ma pendeldasin Londoni ja New Yorgi vahet ja see oli fantastiline. Kõik oli uus. Kõik oli uus. [00:03:00] Seega oli liiga palju õppida ja iga päev oli midagi uut ja uus arutelu ja uus hüpotees. Tol ajal väga teedrajav. Väga sarnane pioneeride õhkkonnale.

Dr. Sara Schaefer: Ja kuidas on ühiskond aja jooksul muutunud? Ja ma eeldan, et suurus on seal suur tegur. Aga mis muudel viisidel? Ja kuidas see on teie karjääri mõjutanud? Alberto. 

Professor Alberto Albanese: Ühiskond on väga palju muutunud. Osalesin Münchenis toimunud esimesel kongressil, mis oli MDS-i kongresside loos teine. Ja ühiskond on taas muutunud, teedrajavast õhkkonnast kindlamaks struktuuriks.

Vastused hakkasid saabuma. Seega muutus küsimus väga lihtsatest küsimustest keerukamaks, detailirohkemaks. Põhialused said aja jooksul järk-järgult selgeks. Seega saabus küps faas. [00:04:00] Minu definitsioon võiks olla, et praegu on käes järelküps faas selles mõttes, et see on valdkonna ja ühiskonna väga küps staadium.

See on algusaegadest väga erinev.

Dr. Sara Schaefer: Aga sina? Mis on sinu vaatenurk, Marie?

Professor Marie Vidailhet: See on elulugu, mis pärineb lapsepõlvest ja noorukieast koos kogu selle provokatiivse energia, võitluse ja sõprade leidmisega. Ja nüüd oleme suuremas ruumis, seega on kaks olulist punkti. Esiteks, aja jooksul, ühiskonna loovus, mõned uued asjad nagu videoväljakutsed, maavõistlused ja palju muud. Midagi, mis võib olla tagasi minevikku või noorusaega. Meil ​​on endiselt rohkem vastuolusid ja baasteadust ning asju, mis võiksid meelitada ligi väga noori inimesi. Need, kes on doktorandid ja teevad kliinilise praktika tööd, aga nad [00:05:00] on investeerinud ka neuroteadusesse ja uurimistöösse.

Ja see saab olema neile midagi palju keerulisemat, sealhulgas võib-olla ka otseülekannete platvorm. Nagu siis, kui meil oli posterituur, kus vanemad arstid esitasid noorematele inimestele väljakutse. See oli natuke põnev, aga ka väga huvitav, sest kohtusid inimestega isiklikult ja see oli isikupärasem osa.

Seega arvan, et vananemisel on nii häid kui ka halbu külgi. Hea on see, et koged halbu asju, oled vähem äge ja võitleja ning peame naasma üksteisega võitlemise juurde sõbralikus õhkkonnas ja teadusliku väljakutse esitamisel.

Dr. Sara Schaefer: Kindlasti on oluline debatte pidada, eks? Ja muidugi on kongressi viimasel päeval alati need vaidlused ja arutelud liikumishäirete võtmeküsimuste üle ning ma olen kindel, et see populaarne istungjärk jätkub. Hoiab meid võitlusfaasis, eks? Nagu te ütlete.

Mida [00:06:00] sa näed seltsi tulevikuks ja mis paneb sind igal aastal tagasi tulema? Marie?

Professor Marie Vidailhet: Ma arvan, et ma pole ühtegi neist kahe silma vahele jätnud. Käisin neil kõigil ja arvan, et loovuse omamine on alati keerulisem. Võib-olla võiksime nooremate inimeste, uustulnukate käest küsida, mida nad tahavad, sest neil on ideid. Nad otsivad midagi, nad ei tea mida, aga neil võib olla mõjuvõim. Omalt poolt arvan, et ma saaksin tagasi tulevikku, sest tahaksin minna tagasi väikestes gruppides toimuva poleemika ja väljakutse juurde. Panin selle oma märkmetesse, mille saatsin MDS-ile soovitusena. Ma ei tea, kas inimesed selle ettepaneku valivad, aga ma arvan, et on huvitav näha selliseid poolelioleva tööga seotud asju.

Väikestes gruppides ja suurtel platvormidel toimuvatel konverentsidel.

Dr. Sara Schaefer: Jah, oluline on säilitada [00:07:00] need individuaalsed suhtlused, teineteise tundmaõppimine ja näost näkku veetmine kasvades, eks? Need on iga kasvava organisatsiooni vastuolulised väljakutsed. 

Professor Marie Vidailhet: Muidugi

Dr. Sara Schaefer: Ja Alberto, mis sa arvad?

Professor Alberto Albanese: Ma arvan, et me ei peaks keskenduma ainult põhikongressile, iga-aastasele kongressile. Ma arvan, et on nii palju muid huvipakkuvaid algatusi, samuti sihipärasemad piirkondlikud või kohalikud kongressid ja isiklikud suhtlused. Ma arvan, et see on midagi, mida me ei tohiks unustada. Sest itaallase arvates oli kongress vana hea aja järgi keskajal aeg, mil inimesed käisid turul oma toodetega. Seega on kongress nagu suurel turul käimine, mis kestab paar päeva. Ja siis on sul oma tooted ja on ka teisi tooteid ning sa suhtled teistega.

Ja see ongi põhikongress. Lisaks põhikongressile on mitmeid muid suhtlusvorme, mis on väga olulised ja minu arvates on [00:08:00] ühiskonna tõeline tugevus. Seega on see suhtlusvormide mitmekesisus. Mäletan aegu, kui DBS-i implantaatide seas olid esimesed implantaadid.

Käisin Grenoble'is ja kõik lihtsalt vaatasid ringi. Ja see toimus muidugi väga kindlas kohas. Aga kõik tundsid üksteist. Ja põhjus, miks see juhtuda sai, oli see, et olime osa suuremast homogeensest suhete kogumist.

Seega arvan, et selts ei koosne ainult Kongressist, see on palju enamat kui Kongress, ja minu isikliku arvamuse kohaselt on see vaim, mida tuleb elus hoida. Kongress on suurema algatuse epifenomen, mis on minu isikliku arvamuse kohaselt kogu loo tegelik veri.

Dr. Sara Schaefer: Absoluutselt. Olen täiesti nõus. Lõpetuseks palun teil kõigil rääkida mulle oma lemmikmälestusest või lemmikhetkest Kongressil või mõnest väga inspireerivast [00:09:00] inimesest, keda olete Liikumishäirete Ühingu kaudu tundma õppinud. Alberto. 

Professor Alberto Albanese: Olgu. Üks mälestus, 2012, olime Dublinis ja aasta enne 2011. aastat kohtusime düstoonia klassifikatsiooni lõpliku vormistamise paneeliga, mis oli uus ja avaldati aasta hiljem, 2013. aastal.

Aga me olime ummikus. Algselt arvasin, et nii paljude targate ja väga teadlike inimeste kokkutoomine võiks olla lahendus. Aga nii paljude targate ja teadlike inimeste kooslus tekitas patiseisu, sest nad olid väga arvamuskindlad, kõigil olid erinevad arvamused. Ja nii juhtuski, et olime 2011. aastal ummikus.

Niisiis, 2012. aastal käisime Dublinis. Ja Dublinis kolleegidega vesteldes tekkiski idee, et on üks grupp, mis tegelikult ei toimi, sest nad kõik on ummikus ega suuda konsensust leida. Teeme kaks gruppi, üks teineteise vastu, idee duetost, mitte inimestest, vaid [00:10:00] gruppidest, lõi kõikumise erinevate arvamuste ja seisukohtade vahel.

Ja nii me lõpuks jõudsimegi konsensuseni, sest iga rühm kritiseeris teist rühmi. Ja nii nad lõpuks leidsidki viisi, kuidas täielikult kokku leppida. Ja see juhtus pärast Dublinit. Varsti pärast Dublinit, päev pärast kongressi, kohtusime kõik koos. Ja sõnum oli, et olgu, iga rühm võib teise rühma tööd kritiseerida.

Ja see oli võti konsensuse leidmiseks, mille avaldasime 2013. aastal. See oli tõeline revolutsioon kahe telje tõttu. Nii tekkiski idee luua esimene ja teine ​​telg. Mida võib näha ka kahe grupi peegeldusena. Seega kaks gruppi võitlesid ja kuidagi tekkisid kaks telge, milleks oli fenomenoloogia esimene telg ja etioloogia teine ​​telg. See oli väga huvitav ja see [00:11:00] oli tõesti võimalik tänu keskkonnale, mis selle võimalikuks tegi.

Dr. Sara Schaefer: See viitab tegelikult sellele, mida Marie ütles, kui põnev ja lõbus on tervislik debatt ja energia, aga ka produktiivne ja üks asi, mida ühiskond tegelikult soodustab. Marie, millised on sinu lemmikhetked?

Professor Marie Vidailhet: Ma arvan, et ütleksin hetked, mil sul on korraga nii MDS-i kaks signatuuri, mis on väljakutse kui ka sõprus. Seega käivad need kaks muide käsikäes. Ja see ongi põnev, sest sa lähed sinna iga kord, sest sa tahad leida taas selle väljakutse ja sõpruse põnevuse igaveseks ning tasakaalu, mille sa kogu eluks lood.

Räägin siis isikliku loo. See oli esimene kord, kui osalesin maapealsetel ringkäikudel ja palusin lasta uurida patsienti, kellel oli väga haruldane haigus. Oli väga emotsionaalne seda patsienti näha, sest ta oleks peaaegu oma haigusesse surnud.

[00:12:00] Ja ta tahtis ka laval seista ja ütles, et ma olen selle suure vooru vabatahtlik. Sest kui keegi siin ruumis lugupidavalt kohal viibib, ilmselt rohkem kui 3000 inimest, kui keegi siin ruumis näeb ühel või teisel päeval kedagi, kellel on minuga sarnased sümptomid, siis ta saab tema haigusest teada ja ta ravitakse, sest ta oleks peaaegu oma haigusesse surnud.

See oli esimene lugu ja see on väga-väga emotsionaalne. Teine asi, mis oli emotsionaalne, oli minu emotsioon, sest ma andsin endast parima, et diagnoosi leida, ja äkki sai ta ehmatuse ja ma ütlesin, et hea, see on midagi, mis on seotud väga haruldase haigusega, millel on immunoloogia ja antikehad.

See oli jahmatav. Ja ma alustasin Davis Marsdeni grupis, kui olin Londonis. Seega oli see esimene ja teine ​​kontakt sel konkreetsel hetkel, daam, kes seda lugu esitles, ütles, et sellele patsiendile pani diagnoosi ainult üks inimene. Ja see oli Kanada juht [00:13:00], see oli Tony Lang. Tema oli ainus inimene, kes diagnoosi pani ja ütles: "Oh jumal." Ja Tony Lang istus otse minu ees. Ütles: "Olgu, ma pean selle panema." Nii et ma lihtsalt leidsin selle ja ütlesin: "Olgu, ma sain diagnoosi." Ja see oli sama. See oli õige diagnoos. See oli emotsioon. Sest ma imetlesin teda nii palju, et ma ei tahtnud teda petta. Aga see oli ka stress minu jaoks, sest ma ei tahtnud pettumust valmistada inimestele, kes aitavad mul seda suurt ringi teha. Seega sa ei tee inimesi enda pärast, mitte oma au pärast, niiöelda.

Me ei otsi seda kunagi. Sa teed seda, sest sa tahad seda teha patsientide heaks. Sa tahad seda teha oma sõprade heaks ja sa pead seda tegema, et säilitada sõprussuhteid, mis sul inimestega on, et hoida sidet, mis sul inimestega on, ja et tänada neid selle eest, kes nad on.

Dr. Sara Schaefer: Olen kindel, et palju sõprussuhteid on tekkinud suurte voorude eksamineerijate või [00:14:00] videovoorude paneelistidega, kes on koos kaevikus ja püüavad tuhandete inimeste ees endast parima anda.

Professor Marie Vidailhet: Keegi ei tohiks südamehaigusega lavale minna.

Professor Alberto Albanese: See on palju stressi.

Dr. Sara Schaefer: Oh, ma kujutan ette. Täiesti. Olgu, suur aitäh, et oma lugusid meiega jagasid ja rääkisid sellest, mis sind ikka ja jälle MDS-i juurde tagasi toob. Ja näeme Soulis, Lõuna-Koreas.

Professor Alberto Albanese: Jah.

Professor Marie Vidailhet: Aitäh. Aitäh, et meid kutsusite. Aitäh, et meid kutsusite ja te tegite seda suurepäraselt. Suur aitäh. [00:15:00]