Eluaegne kogemuste ja õppetundide kogumine - MDS 40. aastapäev

Täna vestleme kahe Pan-Ameerika sektsiooni kauaaegse liikmega, Cynthia Comellaga Rushi Ülikoolist Chicagos USAs ja Oscar Gershanikuga, kes on Favaloro Sihtasutuse Neuroteaduste Instituudi teadusdirektor Buenos Aireses [00:01:00] Argentinas, kes mõlemad on mänginud võtmerolli nii ühiskonna kui ka liikumishäirete valdkonna enda kujundamisel.

Seega suur tänu teile mõlemale, et täna siin olete.

Dr. Oscar Gershanik: Tänan sind selle 

Dr. Cynthia Comella: Meil on hea meel siin olla.

Dr. Michele Matarazzo: Alustame algusest. Cindy, kas sa mäletad, millal ja miks sa esimest korda MDS-iga liitusid?

Dr. Cynthia Comella: Minu teekond MDS-i oli ringkeeruline. Alustasin internistina, lõpetasin kolm aastat, kolmandal aastal oli mul Chris Goetzi juures ja muidugi veenis ta mind neuroloogiasse minema. Ja siis sattusin liikumishäirete diagnoosi. Liitusin MDS-iga 1991. aastal.

Dr. Michele Matarazzo: Nii et paar aastat tagasi, eks?

Dr. Cynthia Comella: Oo, päris mitu.

Dr. Michele Matarazzo: Aga sina, Oscar? Mis sind ühiskonna ja valdkonna juurde tõmbas? 

Dr. Oscar Gershanik: Noh, ma olen palju vanem kui Cindy ja palju vanem kui paljud teised seltsi liikmed. Minu ajal ei olnud mingeid liikumishäireid. See oli Parkinsoni tõbi. Olin [00:02:00] Rahvusvahelise Motoorsete Häirete Seltsi liige, mis eelnes Liikumishäirete Seltsile, ja niipea kui Liikumishäirete Selts asutati, liitusin 1985. aastal seltsiga ja seejärel 1988. aastal sain seltsi rahvusvahelise juhatuse liikmeks.

Seega olen seltsi juhtkonnas olnud nüüdseks 37 aastat.

Dr. Michele Matarazzo: Vau. Nii et paar aastat seltsis, paar aastat juhtkonnas ja oled olnud ka president, seega oled tõesti olnud juhtkonna osa väga pikka aega. Ja kõigi nende aastate jooksul on MDS palju muutunud. Nii teaduslikult, kindlasti tehnoloogiliselt, isegi kultuuriliselt, palju asju on muutunud. See on palju kasvanud. Ja sa mainisid seda, sa oled näinud seltskonda algusest peale. Kuidas see on nende algusaegadega võrreldes arenenud? Võib-olla Oscar, kas sa tahad sellega alustada? 

Dr. Oscar Gershanik: Seltsi algusaegadel oli [00:03:00] pereüritus, kuna see oli väga väike. Meid oli väga vähe ja seega olid koosolekud, nagu ma varem mainisin, nagu pereüritused. Me kogunesime ja arutasime asju ning ma mäletan siiani ühte sessiooni, kus me kõik koos istusime ja Mark Hallett arutles, mis on müokloonus? Kuidas me saame müokloonus defineerida? Ja kõik osalesid. See ei olnud nii, et praegu on sessioonil 3–4,000 inimest, kellel pole võimalik osaleda, aga tol ajal oli meid vaid mõned. Nüüd on sellest saanud väga suur sündmus. Iga rahvusvaheline kongress.

Ja see tuttavlikkus oli mingil moel kadunud.

Dr. Michele Matarazzo: Ja Cindy, kas sa tahad midagi öelda selle kohta, kuidas ühiskond on aastate jooksul muutunud? 

Dr. Cynthia Comella: Kui ma alustasin, oli see perekond ja siis see kasvas ja kasvas [00:04:00]. See muutus nii mitmekesiseks. Ma arvan, et see, mis perekonnatunnet säilitab, on osakondade areng.

Igal sektsioonil on kongress ja sektsioonide kongressidel käies tekib selline perekonnatunne. Ja siis saab kongressil teada, mis tohutu on MDS.

Seega on see tohutult kasvanud. See hõlmab ka liitlastervist. See keskendub noortele. Iga maailma riik on MDS-is ühel või teisel moel esindatud.

Dr. Oscar Gershanik: See on täiesti tõsi, sest alguses polnud ühtegi sektsiooni. Oli vaid üks üksus ja see oli Liikumishäirete Ühing. Seejärel loodi kaks esimest sektsiooni, Euroopa sektsioon ja Aasia ja Okeaania sektsioon, ning seejärel tundsime vajadust integreerida Ameerika ja [00:05:00] Cindy oli selles mõttes väga aktiivne koos Tony Langi ja minuga Pan-Ameerika sektsiooni loomisel, mis võimaldas integreerida Ladina-Ameerikat ja Põhja-Ameerikat, mis olid sel ajal eraldatud ja Ladina-Ameerikal polnud ühingus eriti head esindatust. Ja lõpuks otsustasime integreerida Aafrika ja lõime Aafrika sektsiooni, mis oli ühingu uusim täiendus. Ja ma olen Cindyga täiesti nõus, piirkondlike sektsioonide koosolekutel on tuttav tunne ja seejärel lähed sellele tohutule üritusele, milleks on rahvusvaheline kongress, kus sa ära eksid, aga lähedust pole.

Dr. Michele Matarazzo: Jah. Ja rääkides arengust ja asjadest, mis on aastate jooksul muutunud. Sa mainisid piirkondlikke sektsioone, aga palju muudki on juhtunud, näiteks teised komiteed, ma lihtsalt mõtlen valjusti [00:06:00] nüüd, aga hariduskomitee ja muidugi seltsi ajakirjad on palju kasvanud ja kõik muud huvigrupid jne, ja sa oled panustanud paljudesse nendesse asjadesse, mis juhtusid.

Kas soovite mainida mõnda neist asjadest, mis teie arvates on ühiskonna kasvule oluliselt kaasa aidanud? Võib-olla Cindy, kui soovite.

Dr. Cynthia Comella: Noh, ma arvan, et ma mäletan, kui Werner Poewe oli president palju aastaid tagasi ja ma sain kõne, kui olin kliinikus ja läksin sinna tagasi ning see oli Werner Poewe. See oli nagu, oh jumal. Ja ta küsis, kas te tahate luua hariduskomitee? See oli nagu, ma ei tea, mida ma teen. Aga temal oli usk ja MDS-il oli usk ja nüüd on hariduskomitee, mida juhivad väga paljud, väga andekad inimesed, muutunud plahvatusohtlikuks. Ja selle veebipõhine kohalolek on täiesti hämmastav. See on mitmekeelne, mitmekesine ja annab noorematele inimestele võimalusi MDS-i astuda.

Dr. Michele Matarazzo: See on fantastiline. Ja Oscar, kas sa tahaksid mainida veel mingeid tegevusi või asju, mida ühing on aastate jooksul teinud ja mis on sinu jaoks eriline või millele sa oled kaasa aidanud?

Dr. Oscar Gershanik: Kui ma vaatan tagasi oma osalemisele selles seltsis, siis arvan, et minu peamine panus oli esiteks LEAP-programmi reklaamimine koos Cindy ja Matt Sterniga. Teiseks hinnanguskaalade programmi professionaalsemaks muutmine, sest tol ajal tundsime, et selts vajab regulaarset rahalist toetust ja meie skaalade kasutamise professionaalne edendamine oli suur saavutus. Ja nii me arendasimegi hinnanguskaalade programmi. Teiseks oli see Hiina integreerimine, Hiinal oli ühel hetkel seltsis väga vähe esindajaid. Võtsin endale ülesandeks [00:08:00] mitu korda Hiinasse reisida ja rääkida liikumishäirete juhtidega Hiinas.

Palusin neil ühiskonda integreeruda, sest nad olid Taiwani tõttu väga vastumeelsed. Ja ma selgitasin neile, et ühiskond ei ole riikide konglomeraat. See on inimesed, mitte riigid. Taiwanlased ei esinda Taiwani. Nad esindasid Taiwani rahvast. Ja samamoodi tuleks ka Hiina rahvas ühiskonda integreerida.

Teine asi on hariduslik tegevuskava. Ühel hetkel vaatasin meie veebisaidil olevat tohutut hulka õppematerjale, aga need polnud korrastatud ja seetõttu oli neile väga raske ligi pääseda. Seega tegin ettepaneku luua midagi, mida ma nimetan hariduslikuks tegevuskavaks.

See on kõigi haridusprogrammide alus, mis on nüüd [00:09:00] veebisaidil ja millele pääseb ligi minu MDS-i ja teie juhtpaneeli kaudu. Ja lõpuks, ma arvan, et otsustasin, et meil on Aafrika komitee või töörühm ja et selle töörühma enamik liikmeid ei ole pärit Aafrikast. See oli väga omapärane.

Seega mõtlesin, et peaksime proovima kutsuda Aafrikast pärit inimesi üles ja paluma neil oma sektsiooni moodustada, et nad ei sõltuks teistest inimestest. Ja nii võtsin ühendust Aafrika Neuroloogia Akadeemiaga, nad andsid mulle mõned nimed ja ma rääkisin nendega. Pakkusin välja Aafrika sektsiooni moodustamise ja me tegimegi seda ning see on nüüd väga edukas sektsioon, mis on tohutult arenenud. Nüüd on see... ma ei tea, Cindy, kui palju liikmeid seal Aafrikast on, aga see kasvas neljast või [00:10:00] viiest liikmest 500, 600 liikmeni Aafrika sektsioonis.

Dr. Cynthia Comella: Kas ma saaksin Oscari öeldut veidi laiendada?

Dr. Michele Matarazzo: Muidugi.

Dr. Cynthia Comella: Üks minu uhkemaid hetki MDS-is oli LEAP-komitee moodustamine. Ja just Oscar ja Matt Stern said sellest ideest aru. Mul oli õnn olla alguses kohal. See programm õpetab juhtimist. Alustasime 2015. aastal. Kui vaadata tagasi nende saavutustele, kes 2015. aastal kursusel osalesid, siis ei saa jätta mõtlemata. Ma saavutasin midagi. Hiljem on see toimunud Shilpa Chitnise juhtimisel, aga see oli nii palju rahulolu täis aastaid ja ilma Oscari ja Mattita poleks see kunagi juhtunud.

Dr. Michele Matarazzo: Vau. Te panustasite ühingusse tõesti palju [00:11:00] enne juhtkonda, mitmekesisust geograafilisest vaatenurgast ja mitte ainult geograafilisest, kogu haridust. Seega, ühingu liikmetena pean teid mõlemaid tänama ja on fantastiline näha, kuidas kõik need tegevused ja algatused on tänapäeval MDS-i DNA osaks saanud.

See on hämmastav. Aga ma tahan vaadata ka teie ja MDS-i vahelise suhte teist külge ning tahtsin küsida, kuidas MDS-i liikmelisus on mõjutanud teie enda karjääri teaduslikust ja professionaalsest vaatenurgast või isegi isiklikust vaatenurgast.

Oskar, kas sa tahad alustada?

Dr. Oscar Gershanik: Sa mainisid DNA-d. Ma arvan, et Liikumishäirete Ühing on meie DNA-s. See on kõik, mis me oleme. See on perekond, see on professionaalne ühing, see on meie tugipunkt kõigele, mida me teeme. Seega arvan, et ühing on saatnud mind kogu minu tööelu jooksul.

Dr. Michele Matarazzo: Ja [00:12:00] Cindy.

Dr. Cynthia Comella: Ühing on tähendanud, et kui ma ühingus alustasin, olin ma alles noor tegija ja aastate jooksul on MDS mulle andnud võimaluse kasvada. Ja ma arvan, et see annab selle võimaluse nii paljudele inimestele, kes saavad kasvada ja saavutada. Ja nagu Oscar ütles, saab sellest osa sinust endast. See on alati olnud minu südame ühing. Need, kes MDS-i ära ei kasuta, teevad vea.

Dr. Oscar Gershanik: Paljud mu parimad sõbrad on seltsi liikmed, mitte kohalikud, vaid rahvusvahelised.

Dr. Michele Matarazzo: Jah, see on üks asi, mida me kõige rohkem kuuleme. Ja ma pean ka ütlema, et MDS on olnud inimestele karjääri igas etapis nii professionaalne kui ka isiklik kodu. Nii et see on olemas alguses ja te mainisite kõiki haridusvõimalusi, mida MDS pakub noorematele inimestele ja stipendiaatidele, kes on sellest valdkonnast huvitatud [00:13:00]. Ja ka saate oma karjääri jooksul ühiskonnas ja tänu sellele areneda. Ma pean tõesti kõigega teie öelduga nõustuma. Ja arvestades kõiki teie kogemusi aktiivsete liikmetena ühiskonna väga olulistel ametikohtadel, tahtsime ka teie arvamust tuleviku kohta teada.

Kui vaatame järgmise 40 aasta peale, siis mida sa loodad või ette kujutad ühiskonna tulevikult? Cindy?

Dr. Cynthia Comella: Noh, 40 aastat on raske ennustada.

See saab olema karm ettevõtmine. Aga minu arvates on MDS-ist saamas üha võimsam ja mitmekesisem ühiskond, mis keskendub noortele ja toob noori juhtivatele kohtadele ning nemad hakkavad ühingut juhtima. Seega näen seda jõuna, mis kasvab jätkuvalt. See on praegu, isegi edaspidi, see on midagi, mis 40 aasta pärast, kes teab. Viie aasta pärast, on täiesti [00:14:00] hämmastav.

Dr. Michele Matarazzo: Ja Oscar, mida sa arvad ühiskonna tulevikust? 

Dr. Oscar Gershanik: Ma arvan, et ühiskond, nii nagu me oleme viimase 40 aasta jooksul ühiskonna kasvu täheldanud, on kasvanud eksponentsiaalselt ja ma arvan, et see ei peatu kunagi. See kasvab ja kasvab ka tulevikus. See muutub professionaalsemaks. Sellest saab liikumishäirete tugipunkt igale spetsialistile maailmas.

Ja ma arvan, et peame liikuma edasi ka teistesse valdkondadesse, nagu patsientide kaasamine, eestkoste ja paljud teised rollid, mida me pole seni võtnud, kuna need ei kuulu ühingu põhikirja alla. Kuid tulevikus on tõenäoline, et peame nendesse valdkondadesse minema, et aktiivsemalt osaleda patsientide ühingusse toomisel.

Ja kuna WPC võttis meilt [00:15:00] patsiendi integreerimise rolli ära. Ja ma arvan, et oleme kaotanud võimaluse olla ainus ühiskond, mis integreerib kõike. Teadust, patsiente, eestkostet.

Dr. Cynthia Comella: Ja ma tahaksin seda esile tõsta ja rõhutada seda, mida Oscar ütleb eestkoste kohta. Sest kui me enda eest ei seisa, nagu me oma riigis oleme näinud, siis te ei ole laua taga.

Dr. Oscar Gershanik: Jah. Jah, see on tõsi. Ja me peame seda kogu maailmas levitama. Seega peaks iga piirkondlik osakond oma tegevustes pühendama osa oma piirkonna eestkostele, sest see on äärmiselt oluline.

Dr. Michele Matarazzo: Noh, suurepärane. See on väga oluline sõnum ja lootusrikas tulevikuvisioon. Ja ma olen kindel, et paljud meie kuulajad jagasid seda visiooni ja ühiskonna tuleviku eestkoste olulisust. Ja ma arvan, et MDS on viimastel aastatel juba hakanud selles suunas liikuma.

Seega [00:16:00] see toimub. Enne kui me lõpetame, tahaksin kuulda mõnda lemmikmälestust või anekdooti teie MDS-i aastatest, võib-olla mõnda kongressihetke või inspireerivat inimest, kellega kohtusite tänu seltsile või seltskonna kaudu, või midagi ootamatut, mis teile meelde jäi. Oscar, kas teil on mingeid kogemusi, mida soovite meiega ja meie kuulajatega jagada? 

Dr. Oscar Gershanik: Ma arvan, et üks mu elu suurimaid kogemusi ühingus oli 1988. aastal, kui sain kõne Stan Fahnilt. Olin treeninud Roger Duvoisini ja Melvin Yahri käe all ning tundsin teda eemalt. Stan osales koosolekutel, tuli Siinai mäele, tuli New Jerseysse ja nii kohtusin temaga, aga ma ei olnud üks tema õpilastest.

Ta ei olnud minu mentor. 1988. aastal sain kõne ja see oli Stan Fahn, kes küsis: „Oscar, kas sa tahaksid olla Liikumishäirete [00:17:00] Ühingu Rahvusvahelise Täitevkomitee liige?“ Ja ma ütlesin: „Jah, ma tahaksin, et me kohtuksime mõne nädala pärast Bostonis ja kui see on võimalik, siis me tahaksime sind sinna kutsuda.“

Nii ma siis kogusin oma vähese raha kokku. Sõitsin lennukiga ja lendasin Bostonisse. Jõudsin kohale hilja õhtul ja läksin tuppa, kuhu olid kogunenud kõik need liikumishäiretega tegelevad suurkujud, ja Stan Fahn oli sel ajal eesistuja. Ta oli ühingu esimene president ja ma läksin tuppa ning Stan tõusis püsti ja ütles: "Oscar, ma teadsin, et sa tuled, ja see oli minu algus Liikumishäirete Ühingu juhtkonna liikmena." See oli väga rõõmustav hetk.

Dr. Michele Matarazzo: Oh, see on fantastiline anekdoot. Cindy, kas sa tahaksid meiega mõnda mälestust jagada?

Dr. Cynthia Comella: Mul on nii palju anekdoote ja ma mõtlesin, kuidas ma peaksin ühe valima [00:18:00]? Ja ma üldistan. Chris Geotz on olnud kogu mu elu minu mentor ja eestkõneleja. Ta on olnud mulle inspireeriv, nagu ka Carly Tanner, ja mul on olnud võimalus kohtuda Oscari, Matt Sterni, Warren Olanowi ja Werneriga.

Ma mõtlen, et nii paljud inimesed on mind inspireerinud edasi liikuma. Kõige naljakam asi, mis mul on, on see, kui Oscar mulle pildi saatis. Ja pildil istusid tema ja Matt Stern kaameli seljas ja ma mõtlesin, et jumal, kui president ja valitud president saavad kaameli seljas istuda ja ratsutada, siis suudan mina kõike teha.

Dr. Oscar Gershanik: Sel ajal olin mina president, see oli endine president, ja me olime Dubaisse läinud. Sest veel üks asi, mida selts sel ajal edendas, oli lubada riiki väga energiline noormees Saudi Araabiast. Ja ta [00:19:00] organiseeris Lähis-Ida töörühma.

Ja nii ma läksin sinna töörühma arengut toetama ja nad olid ette valmistanud selle programmi, mille raames panime meid kaamelitega ratsutama. Ja mina ja Matt istusime kaameli seljas.

Dr. Cynthia Comella: Te nägite kaameli seljas väga mugavalt välja. Te mõlemad.

Dr. Michele Matarazzo: Ma arvan, et just sellised hetked muudavad selle kogukonna nii ainulaadseks ja tugevaks. Tänan teid mõlemaid mälestuste ja mõtiskluste jagamise eest ning kõige eest, mida olete MDS-i ja liikumishäirete valdkonda panustanud.

Suur aitäh, et täna minuga olid.

Dr. Cynthia Comella: See on rõõm.

Dr. Oscar Gershanik: Aitäh. See on olnud rõõm ja mul on olnud rõõm seda sessiooni Cindyga jagada.

Dr. Cynthia Comella: Ja vastupidi. See oli au.

Dr. Michele Matarazzo: Ja kõigile meie kuulajatele, tänan teid, et tähistate meiega 40 aastat teadust, koostööd ja kogukonda. Mina olen Michele Matarazzo ja vestlesin täna Cynthia Comella ja Oscar Gershanikiga. Tänan teid meiega liitumise eest [00:20:00].