Kuum teema: palliatiivravi integreerimine liikumispuudega patsientide rutiinsesse ravisse

Ta on Austraalias Melbourne'is asuva Fight Parkinson'si tervishoiu kliiniliste ja kogukonnateenuste juht. Härra McConvey, suur tänu, et täna meiega liitusite. Kas te saaksite palun rääkida oma taustast ja sellest, kuidas te liikumishäirete palliatiivravisse sattusite [00:01:00], ning oma tööst Fight Parkinson'sis?

Härra Victor McConvey: Suur aitäh, Sarah, võimaluse eest osaleda taskuhäälingusaadete sarjas. Natuke minust: olen taustalt õde ja olen seda olnud viimased 35 aastat. Tõenäoliselt olen suurema osa oma karjäärist töötanud progresseeruva neuroloogia valdkonnas, nii algselt ALS-i patsientide ravis kui ka seejärel, kui Ühendkuningriigis töötasin, Parkinsoni tõve õenduspraktiku rolli üle minnes.

Praegu töötan Fight Parkinson'sis osariigi tervishoiu- ja kliiniliste teenuste juhina ning mul on eriline kirg palliatiivravi vastu, mõistes, et Parkinsoni tõvega ja kõigi progresseeruvate neuroloogiliste haigustega inimeste elulõpuhooldus ei ole meie tervishoiusüsteemis sageli nii hästi hooldatud.

Ja see on midagi, mille täiustamise vastu olen olnud tõeliselt kirglik.

Dr. Sarah Camargos: Kuidas te näete tänapäeval liikumishäirete palliatiivravi? Kas me liigume edasi, arvestades, et mitmed tervishoiukomiteed ja -organisatsioonid tunnistavad nüüd selles [00:02:00] valdkonnas olulist lünka?

Härra Victor McConvey: Kuulge, ma arvan, et see on tõesti suurepärane küsimus ja julgustavalt arvan, et me liigume edasi erineva kiirusega maailma eri paigus, aga me liigume kindlasti edasi. Me tunnistame nüüd, et palliatiivravi on midagi, mida vajavad progresseeruvate neuroloogiliste haigustega, näiteks Parkinsoni tõvega inimesed.

Oleme näinud suurepäraste palliatiivravi mudelite teket. Ja Maailma Terviseorganisatsiooni Parkinsoni tõve tehnilises ülevaates on tunnistatud, et palliatiivravi teenused on tegelikult märkimisväärne puudujääk ja et meil on vaja välja töötada parem lahendus keerulisele palliatiivravile nii enne kui ka pärast elu lõppu.

Oleme näinud esile kerkimas kauneid mudeleid ja arvestades, et Parkinsoni tõbi on seisund, mille puhul saame kontrollida ainult sümptomeid, ongi see palliatiivravi olemus. Seega on diagnoosist alates pakutav ravi tegelikult palliatiivne. Peame lihtsalt olema piisavalt julged, et öelda, et tegelikult on see see, mida me peame tegema.

Patsiendikeskne, [00:03:00] multidistsiplinaarne ja integreeritud ravi, mis keskendub suurepärasele sümptomite ohjamisele, mis on palliatiivravi olemus ja mille poole me kõik liikumishäirete puhul niikuinii püüdleme. 

Dr. Sarah Camargos: Teie eelmine projekt tõi ülemaailmse uuringu abil esile mitmeid takistusi ja hoiakuid palliatiivravi suhtes liikumispuudega patsientidel. Üks oluline probleem oli arstide enesekindluse puudumine patsientide suunamisel palliatiivravile. Kuidas meil täna läheb?

Härra Victor McConvey: Ma arvan, et maailma eri paigus on meil palliatiivravi ja sellele ligipääsu osas erinevad kogemused. Töörühma koostatud ligipääsu ja hoiakute uuring ning artikkel tõid esile mõned takistused, mis on üle maailma erinevad, aga rõhutasid ka seda, et meie neuroloogiaringkondades, eriti nooremate neuroloogide seas, on selle vastu kirg.

Et palliatiivravi kohta rohkem teada saada, on oluline mõista [00:04:00], millised palliatiivravi oskused välja näevad, et patsiente haiguse progresseerumisel jälgida, selle asemel, et jõuda punkti, kus „ma ei saa teie heaks enam palju teha“. See on neuroloogias nüüd vähem ilmne, mis on väga julgustav näha. Oleme näinud suurepäraseid palliatiivravi mudeleid, näiteks Janice Masaki Albertas algatatud töö, mis on hämmastav palliatiivravi mudel. See on terviklik, multidistsiplinaarne ja toetab inimest kogu elu jooksul. Mõnes riigis näeme sellele juurdepääsu takistusi. Palliatiivravi ressursid võivad olla piiratud ja sageli piirduvad need onkoloogilise diagnoosiga inimestega.

Aga ma näen ka paljudes riikides, näiteks Suurbritannias, Austraalias ja Lõuna-Aafrikas, et see on muutumas ning meie palliatiivravi sektoris aktsepteeritakse neuroloogiliste haigustega inimesi rohkem ning õed ja teised arstid tahavad rohkem teada, kuidas [00:05:00] nende keeruliste elu lõpu probleemidega toime tulla.

Dr. Sarah Camargos: Jah, ja palliatiivravi ei ole ainult elu lõpu hooldus ja olge sellest teadlikud, nagu te ütlesite. Interdistsiplinaarne koostöö on väga oluline. Kes on tervishoiutöötajad, kes tegelevad liikumispuudega inimeste palliatiivraviga?

Härra Victor McConvey: Ma arvan, et näeme sageli tervishoiutöötajate tuumikut, mis võib keskenduda neuroloogidele, palliatiivravi arstidele, õdedele, füsioterapeutidele, tegevusterapeutidele, logopeedidele. Kuid see meeskond peab patsiendi jaoks laienema. Seega peame kaasama sotsiaaltöö, psühholoogia, muusikateraapia, hingehoiu, olgu see siis hingehoid usupõhise inimese kaudu või mis iganes see inimene tegelikult vajab, et tagada see eluperioodil, mil Parkinsoni tõvega või atüüpilise Parkinsoni tõvega inimesel on raske puue. Võib-olla on tegemist mingi suhtlushäirega [00:06:00], mille nimel me kõik koos töötame, et tagada inimesele võimalus näha oma elus rõõmu, tunda end mugavalt nii füüsilisest, psühholoogilisest kui ka vaimsest vaatenurgast.

Et me pakuksime sellist terviklikku ravi, nagu me kõik ise sooviksime, ja selles valdkonnas töötavate kliinikutena peame olema tõeliselt vaprad ja teerajajad ning rõhutama, et see on tõeliselt oluline. Et kui keegi soovib, et tema koer tuleks ja istuks tema voodil, aga haigla ütleb ei, siis peame leidma lahenduse.

Sest see on selle inimese jaoks tõesti oluline. 

Seega peame olema tõeliselt paindlikud ja inimkesksed.

Dr. Sarah Camargos: Jah. Teil on programm, kus tantsitakse, tantsitakse Parkinsoni tõvega ja poksitakse Parkinsoni tõvega. Seega usun, et on ka rohkem professionaale selles valdkonnas.

Härra Victor McConvey: Absoluutselt, meil on mõned hämmastavad programmid, mis on sageli [00:07:00] olnud kogukonna juhitud Parkinsoni tõvega inimeste poolt. Ja sageli on kaasatud ka kliinilisi arste ja kliinilisi teadlasi. Meil ​​on Parkinsoni tõvega maalimine, poks, pickleball, pingpong ja Parkinsoni tõbi. Seega on meil see kiire valik programme, milles inimesed saavad osaleda ja jätkata osalemist vastavalt edenemisele, kuna puude süvenedes on tehtud muudatusi, et seda lihtsamaks muuta.

Ja see toob sisse midagi, mis on ehk mittemeditsiiniline, aga pakub Parkinsoni tõvega inimestele rõõmu ja õnne ning normaalsuse tunnet. Kui kõik muu on muutunud, saab ikka veel lauatennist mängida, ikka veel välja minna ja pickleballi mängida, isegi kui tänaval kõndida ei saa, aga pickleballi saab ikka veel mängida.

See on suurepärane. Me peame kliinikutena tõeliselt keskenduma ja mõtlema laiemalt sellele, mida meie patsiendid tahavad.

Dr. Sarah Camargos: Ja tee nad õnnelikuks ning näita neile, et on ruumi paljude asjade tegemiseks. 

Härra Victor McConvey: Jah.

Dr. Sarah Camargos: Kuidas [00:08:00] mitmekesisus, kultuurilised tegurid ja uskumussüsteemid on seotud Parkinsoni tõve ja teiste liikumishäirete palliatiivraviga.

Härra Victor McConvey: See on uskumatult oluline kaalutlus haiguste puhul, mille puhul saame ravida ainult sümptomeid, näiteks meie atüüpiliste Parkinsoni tõve ja Parkinsoni tõve puhul. On väga oluline mõista inimest tervikuna. Mõista, kuidas kultuurilised uskumused võivad mõjutada osutatavat või kavandatavat ravi. Mõista, et võib olla kultuure, kus patsient ei taha kuulda kellelegi öelda, et tema eluiga on piiratud, kuid perekond võib seda vajada. Mõista, et kui meie patsient on gei-, lesbi- või transkogukonnast, peame aktsepteerima ja mõistma, et neil võib olla erinev perekonna struktuur ja erinev suhete struktuur, et me ei peaks seda inimest kappi tagasi peitma, kui tal on meditsiinilisi suhtlusi, mida me toetame [00:09:00]. Mõista, et usulised veendumused võivad muuta igasuguseid asju, mida me võime pakkuda. Võib olla inimesi, kellel on väga tugevad usulised veendumused, mis on seotud elu pühaduse säilitamisega, kus neile vabatahtliku abistava suremise programmi pakkumine või teavitamine sellest võib olla midagi, mida nad ebameeldivaks peavad. Seega peame olema kõigi nende uskumusstruktuuride suhtes tõeliselt tundlikud ja sageli oma hooldusse kaasama ning mõistma, et mõnikord võivad meie endi moraalsed struktuurid arvata, et see on parim viis edasi minna, kuid see erineb tegelikult patsiendi tegelikust elukäsitlusest ja me peame seda austama.

Dr. Sarah Camargos: Jah, ja nagu ma aru sain, arvestate palliatiivravis ka perekonda ja hooldajat, seega osalevad nemad palliatiivravi programmis.

Härra Victor McConvey: Jah. Meie hooldusmudel on [00:10:00] perekonda kaasav, seega on see patsiendikeskne, aga väga peresõbralik ja see perekonna struktuur on aga kujunenud selle inimese ümber. On meist mõned, kellel pole palju perekonda või nad elavad kaugel. Ja meie peredest on saanud meie ümber sõprusvõrgustik ning me peame olema tõeliselt mõistvad ja lugupidavad, et kõigil on erinevad struktuurid ja kultuuriliselt erinevad perekonnastruktuurid.

Dr. Sarah Camargos: Jah. Härra McConvey, palun rääkige meile natuke PD Pal projektist. Selle päritolust, eesmärkidest ja saavutustest.

Härra Victor McConvey: Seega oli PD Pal projekt hämmastav üleeuroopaline projekt, mis põhineb suuresti haridusel ja veebipõhise õppevahendi arendamisel, aga käsitleb ka palliatiivravi uute standardite väljatöötamist. Meil ​​on väga piiratud standardid, mis on meile kättesaadavad – need on väga interdistsiplinaarsed, sihipärased ja mida juhib [00:11:00] Angelo Antonini ja tema meeskond Padova ülikoolis.

See on tõesti saavutanud hämmastavaid asju, kus oleme saanud uurida viise, kuidas integreerida palliatiivravi peavoolu tervishoidu, puuetega inimeste ja rehabilitatsiooniteenustesse ning luua hooldusmudeli, kus on olemas neuroloogia, rehabilitatsioon ja palliatiivmeditsiin või need omavahel seotud, et toetada parimat võimalikku tehnoloogiat, milleks peame võtma elemente kõigist erinevatest mudelitest, et inimest tegelikult toetada.

See ei pruugi olla see lineaarne palliatiivravi, mida me võime näha onkoloogias. See neuroloogia palliatiivravi on väga keeruline osutamine. On inimesi, kes hakkavad saama palliatiivravi, kuigi nad võisid olla kogukonnas raskustes, kuid äkki saavad nad väga head ravi ja nende seisund tegelikult paraneb.

Nad on ikka veel palliatiivses ravis, aga nende elu on veidi parem. Ja PD Pal projekt vaatles kõiki neid elemente ja pani need kokku tõeliselt ilusaks mudeliks. [00:12:00] Ja seda toetab hämmastav veebipõhine haridus, millele igaüks saab ligi pääseda, et täiendada oma oskusi ja suurendada oma teadlikkust Parkinsoni tõvega inimeste palliatiivse ravi parimatest tavadest. 

Dr. Sarah Camargos: Teie ilus ja imeline projekt. Mis on teie arvates järgmised prioriteedid palliatiivravi integreerimiseks liikumishäirete rutiinsesse ravisse?

Härra Victor McConvey: Ma arvan, et meil on ees mitu väljakutset. Mõned neist on tagada, et meil oleks tervishoiutöötajad, kes on varustatud mõistma üleminekut rutiinsest ravist palliatiivsemale ravile ja suutma neile signaalidele reageerida. Meie tervishoiusüsteemides on mõned väljakutsed, et tagada Parkinsoni tõvega inimese elu lõpupoole vajaliku hoolduse ressursid. Me teame, et see on [00:13:00] erinev palliatiivravi mudel kui see, mis onkoloogias juba olemas on. See on palju interdistsiplinaarsem palliatiivravi lähenemisviis ja kestab tõenäoliselt kauem. Seega arvan, et meie kui arstid, kui me näeme kedagi Parkinsoni tõvega ja mõtleme, kas ta sureb järgmise aasta või kahe jooksul, ei oleks üllatunud. See on sageli märk sellest, et selle patsiendi puhul peame mõtlema palliatiivsele ravile, et tagada tema vaimsete, füüsiliste ja psühholoogiliste vajaduste rahuldamine. Et meil oleks hea logopeediline personal, et tagada eritiste ja suhtluse optimaalne tase.

Füsioteraapia mugavuse tagamiseks, operatsiooniteraapia väsimuse ohjamiseks, õendusabi enesekindluse ja nahahoolduse tagamiseks. Selle toetamiseks kaasame ka vaimse hoolduse ja psühholoogia. Seega peame leidma ressursse nendele mudelitele, mis on keeruline, sest see on kallis. Ja seega võib üks meie väljakutsetest olla see, et peame [00:14:00] välja töötama lobitöövahendid, mida saame seejärel valitsusele või kindlustusandjatele esitada ja öelda, et see on see, mida vajame parima hoolduse pakkumiseks.

Dr. Sarah Camargos: Suurepärane. Ja teie töö multidistsiplinaarse ravi osutamisel, mille avaldasite, ma arvan, et 2023. aastal ja taastusravi on tõesti, tõesti, tõesti silmapaistev. Ma arvan, et see oli Parkinsoni tõve juunis. Kas mul on õigus? 

Härra Victor McConvey: Jah. Jah, see on õige. Jah. 

Dr. Sarah Camargos: See on hämmastav. Soovitan teil seda artiklit lähemalt uurida, sest see on imeline. Härra Victor McConvey. Tänan teid veel kord teie suurepärase koostöö eest täna. Ja meie kuulajad, püsige lainel meie kuumade teemade sarja järgmise osa jaoks.

 [00:15:00]