Otse sisu
Rahvusvaheline Parkinsoni ja Liikumishäirete Ühing

Maailma liikumishäirete päev: liikumishäirete häbimärgistamine

November 25, 2024
Episood:206
Dr Natasha Fothergill-Misbah arutab dr Sara Schaeferiga liikumishäiretega seotud häbimärgistamist, sealhulgas häbimärgistamise päritolu, tüüpe ja tagajärgi ning seda, kuidas häbimärgistamist võidakse kogu maailmas säilitada ja sellega võidelda.

[00:00:00] Dr. Sara Schaefer: Tere tulemast MDS-i taskuhäälingusse, mis on Rahvusvahelise Parkinsoni ja Liikumishäirete Seltsi ametlik taskuhääling. Mina olen teie saatejuht Sara Schaefer Yale'i Meditsiinikoolist ja selle taskuhäälingu asetoimetaja. Ja täna teeme erisaate ülemaailmse liikumishäirete päeva tähistamiseks 29. novembril 2024.

Ja tänase episoodi teemaks on liikumishäiretega seotud häbimärgistamine. Ja täna on mul rõõm vestelda dr Natasha Fothergill-Misbahiga, kes on teadur Newcastle'i ülikooli rahvastiku terviseteaduste instituudis Ühendkuningriigis. Ta on sellel teemal palju artikleid avaldanud ja olen kindel, et tal on täna meiega palju jagada.

Vaata täielikku ärakirja

Täname, et meiega liitusite.

[00:00:52] Dr. Natasha Fothergill-Misbah: Suur aitäh, et mind kutsusite. Ootan põnevusega minekut.

[00:00:55] Dr. Sara Schaefer: Nagu me enne salvestuse algust veidi arutasime, on see tõeliselt [00:01:00] mammutlik teema ja arutada on palju, aga püüame siinkohal sellesse süveneda nii hästi kui võimalik. Tahaksin alustada stigma defineerimisega, nagu teie seda näete. Mis see on? Ja kuidas on stigma evolutsiooniliselt ja kultuuriliselt konstrueeritud?

[00:01:15] Dr. Natasha Fothergill-Misbah: Tänan. Jah, tõepoolest tohutu teema. Ja ma arvan, et ma teen seda ka kirjanduse poolt, mis käsitleb stigma definitsioone ja minupoolset arusaama sellest. Aga stigmat defineeritakse kui inimeste identifitseerimist teatud tunnuste põhjal, olgu need siis füüsilised, käitumuslikud või sotsiaalsed tunnused, mida tajutakse "normaalsetest" gruppidest erinevana, ja sellele järgnevat "diskvalifitseerimist".

Ja ma kasutan jutumärke, mida te ei näe muul viisil kui nende indiviidide normaalse ja diskvalifitseeriva olemuse mõistete selgitamiseks. Ja kui me vaatame kirjandust, siis on stigma seotud nende evolutsiooniliste survetega eristada kasulikke ja kahjulikke sotsiaalseid sidemeid.

Ja seega, et inimesed väldiksid neid, kes võivad kanda neid nakkushaigusi, näiteks [00:02:00] on see väga keeruline ja võimas nähtus, mis võib tuleneda kultuurilistest ja kogukondlikest arusaamadest ja uskumustest haiguste kohta, mis sageli põhinevad sotsiaalsel ebavõrdsusel.

Ja ma arvan, et see on tõesti võtmetähtsusega, kui mõtleme konkreetsetele kontekstidele, kus inimesed häbimärgistamist kogevad. Minu jaoks on see Aafrika ja ma tulen selle juurde veidi hiljem. Kuid häbimärgistamise mõistmine nõuab tõepoolest selle häbimärgistamise sotsiaalsete, poliitiliste, ajalooliste ja majanduslike juurte ning sellega seotud diskrimineerimise ja sellest tuleneva halva tervise arvessevõtmist ning häbimärgistamise käsitlemist selles laias sotsiaalses ja poliitilises mõttes, kuna arusaam hõlmab keskendumist sotsiaalse ja tervisealase ebavõrdsuse, sotsiaalse tõrjutuse ja sotsiaalse ebaõigluse protsessidele. Seega tuleb tegeleda nende tõeliselt suurte kontseptsioonidega, mis võivad kokkuvõttes häbimärgistamist tekitada.

[00:02:49] Dr. Sara Schaefer: Seega võime sageli hakata mõtlema stigmale väliste tegurite kaudu, eks? Inimesed kogukonnas [00:03:00], pereliikmed, poliitikas või meedias tegutsevad inimesed, kellelt stigma liikumispuudega inimeste või üldiselt pärineb, ja kuidas see võib avalduda või millised võivad olla stigma tagajärjed?

[00:03:16] Dr. Natasha Fothergill-Misbah: Jah, häbimärgistamiseks on palju erinevaid viise. Kui ma viitan selle tagasi häbimärgistamise siltide juurde, mida me näeme, siis võib häbimärgistamine hõlmata seda etteantud häbimärgistamist, mida te kirjeldasite, mis võib olla inimestevaheline, seega inimestevaheline või institutsiooniline, ja see võib viia teiste diskrimineerimiseni kellegi suhtes tema seisundi tõttu. Näiteks nende nähtavate sümptomite tõttu, mida me näeme paljude liikumishäirete puhul. Siis on meil ka see tunnetatud või enesehäbimärgistamine, mida kirjeldatakse ka kui internaliseeritud häbimärgistamist. Seega võib see olla seotud inimese häbi- või piinlikkustundega. Ja lõpuks on meil see kuuluvuslik või assotsiatiivne häbimärgistamine.

Seega kogevad seda näiteks Parkinsoni tõvega inimeste hooldajad ja [00:04:00] nende sümptomite tõttu. Seega on palju erinevaid viise, kuidas häbimärgistamist kogeda, kuid see võib esineda kogu ühiskonnas. See toimub nii individuaalsel, inimestevahelisel, organisatsioonilisel, kogukonna kui ka avaliku poliitika tasandil.

Seega hõlmavad need kõiki neid, mida te just ütlesite. Seega ma ei usu, et on olemas ühtegi gruppi või isikut, kes suudaks vältida häbimärgistamise kogemust ja see pärineb paljudest erinevatest allikatest. Mis puutub selle avaldumisse, siis suur osa häbimärgistamisest avaldub mitmel erineval viisil, aga eelkõige kogemustes ja praktikates. Ja ma arvan, et need võivad olla seotud just kirjeldatud häbimärgistamisega. Need ilmingud on häbimärgistamise ajendite ja soodustajate tulemus. Ja jällegi, häbimärgistamisel on palju ajendeid ja soodustajaid. Seega võime mõelda ajenditest kui sellistest asjadest nagu nakkushirm ja teadlikkuse puudumine, sotsiaalne hinnang, stereotüüpide süüdistamine milleski. Ja siis võime mõelda soodustajatest kui sellistest asjadest nagu kultuurinormid, soonormid, kehtiv tervishoiupoliitika, sotsiaalsed tugisüsteemid, seadused ning need häbimärgistamise ajendid ja soodustajad toovad kaasa häbimärgistamise avaldumise ja näiteks häbimärgistava käitumise ja diskrimineerivate hoiakute. Ja siis on neil ilmingutel tagajärjed ja laiem tervise- ja sotsiaalne mõju. Näiteks tõrjutus – see on palju erinevaid kihte lahti pakkimiseks, aga kui mõelda liikumishäiretele ja näiteks minu töö on täielikult Parkinsoni tõvega seotud, siis vabandage mind, kui ma viitan just Parkinsoni tõvele, aga ma arvan, et teiste liikumishäirete puhul on palju sarnasusi. Nähtav või füüsiline ilming. Seega olgu selleks treemor, aeglane kõne või düskineesiad, võivad – jällegi, ma kasutan jutumärke – inimesi kirjandusest "diskrediteerida" ja "alavääristada". Me näeme, et nende potentsiaalselt erinevatena märgistamine võib kaasa tuua ärevuse, vältimise või sildistamise teiste poolt.

See on siis see ettekujutatud stigma. Kuid Parkinsoni tõve stereotüüpe on kirjeldatud ka kui ettekujutatud stigma tekitajaid. Seega stereotüübid selle kohta, kes peaks Parkinsoni tõve saama, kust maailmas inimesed Parkinsoni tõbe saavad, kui vanad nad on. Ja jällegi on meil ka see kehakuvandi idee, mis võib põhjustada piinlikkust ja sotsiaalset isolatsiooni, millest on kirjanduses juttu olnud. See põhjustab Parkinsoni tõvega inimeste seas enesehäbimärgistamise tunnet. Ja oleme näinud ka stigmatiseerimist seoses muutuva mina või sotsiaalsete rollide kaotusega. Näiteks arusaam, et enam ei ole võimalik perekonda ülal pidada. Ja siis Aafrikas, mis on minu eriala, näeme neid täiendavaid stigmatiseerivaid arusaamu, mis on seotud uskumustega sümptomite päritolu või põhjuste kohta, nimelt nõiduse ja needuste kohta. Ja ma arvan, et meil on aega neid järgmistes küsimustes veidi lähemalt lahti pakkida.

[00:06:44] Dr. Sara Schaefer: Jah, milline suurepärane jätk minu järgmisele küsimusele, mis on see, et me mõtleme kindlasti paljude neuroloogiliste haigustega seotud stigmale. Üks, mis mulle ennekõike meelde tuleb, on epilepsia ja krambid. Aga ma tahan alustada stigmast, mis on seotud [00:07:00] diagnooside endi teadmatusega.

Nagu te mainisite, võib-olla enne, kui keegi saab isegi Parkinsoni tõve või mõne muu liikumishäire diagnoosi või kui nad seda diagnoosi kunagi ei saa ja neil on nähtavad sümptomid, mida teised näevad, et need on omistatud muudele asjadele, kuna puudub arusaam nende kogetava neuroloogilistest alustest.

Kas saaksite sellest ja natuke lähemalt rääkida ning kuidas see maailma eri paigus erineb?

[00:07:28] Dr. Natasha Fothergill-Misbah: Jah, kindlasti. Ja teadlikkuse puudumist seostatakse sageli paljude erinevate stigmadega. Ja jällegi on olemas veel üks omamoodi liikumapanev ja soodustav tegur, mis koos kõigi nende muude teguritega võib inimesi tõsiselt kannatama panna. Ja lihtsalt öeldes, teadlikkuse puudumine on kindlasti üks põhjusi, miks inimesed kogukondades Parkinsoni tõvest aru saavad, mida soodustavad ka sellised asjad nagu tervishoiupoliitika puudumine, liikumishäired ja neuroloogiliste teenuste piiratud kliinilise kogemuse võimekus.

See tähendab, et nagu sa ütlesid, inimestel diagnoosi ei panda. Ja siis need [00:08:00] üleloomulikud seletused mõnes maailma paigas, mis neid häbimärgistavaid arusaamu õhutavad. Seega on sellised asjad nagu nõidus ratsionaalne seletus sellele, miks kellelgi on just need sümptomid, mida ta kogeb. Olgu selleks Parkinsoni tõve või epilepsia sümptomid või mõni muu väga nähtav seisund ja lisahirmud seoses näiteks nakkusega.

Seega, kui ma olen selle inimesega lähedane, võin ma tegelikult saada selle haiguse või needuse. Ja seega on nende uskumustega seotud palju häbimärgistavaid arusaamu ja diskrimineerimist. Ja see teadlikkuse puudumine ei too kaasa ainult selliseid üleloomulikke uskumusi, vaid Aafrika osades on palju muid seletusi peale needuste.

Näiteks Ghana maapiirkondades usuvad teatud piirkonna inimesed, et välgulööki saanud puust küttepuude kasutamine põhjustab Parkinsoni tõbe ja seega ei seostata seda tegelikult süüdistatavaga, sest inimene ei pruugi teada, et ta seda puitu kasutab. Seega on see kaasavam ja sellega ei kaasne nii palju häbimärgistamist.

Aga Etioopias näeme, et kui oled oma [00:09:00] elu alguses kassi tapnud, siis tekib Parkinsoni tõbi hiljem. Seega on olemas mitmesuguseid selgitusi, miks kellelgi on enne diagnoosi saamist sümptomid ja ta teab, mis on diagnoosi nimi, ja paljud neist selgitustest on seotud süüdistamisega. Aga mis puudutab seda, mis pärast diagnoosi muutub, siis arvan, et tasub teada, et teave, mida inimesed diagnoosi saamisel saavad, on kogu maailmas erinev. Ja ma tean, et ideaalis tahaksime, et inimesed USA-s ja Ühendkuningriigis saaksid seda teavet. Meile meeldib mõelda, et nad saavad palju teavet ja kindlasti rohkem kui inimesed paljudes Aafrika riikides, aga see sõltub väga neile kättesaadavast teabest ja teadmised Parkinsoni tõve kohta diagnoosi saamisel on väga piiratud.

Seega isegi kui inimestele diagnoositakse Parkinsoni tõbi, ei öelda neile alati, et neil on Parkinsoni tõbi, seega võite teada, et teil on näiteks närvidega seotud haigus või midagi ajuga seotud, kuid teil pole sellele nime, olgu see siis Parkinsoni tõbi või epilepsia, [00:10:00] nagu te varem kirjeldasite, ja seega ei saa te seda diagnoosi inimestele edastada. Te ei saa oma haiguse kohta teada. Te ei saa aru oma prognoosist. Seejärel mõtlevad inimesed välja need seletused ja siis saame ka sellest tuleneva stigma. Ja ma rääkisin ka neist stereotüüpidest. Seega, isegi kui teil on see diagnoos, tean ma paljusid noorema haigusega naisi, keda on näiteks stigmatiseeritud, kuna neid ei peeta Parkinsoni tõve jaoks õigeks demograafiliseks rühmaks ja seega te ei sobi selle klassikalise pildiga, kellel on Parkinsoni tõbi. Ja jah, ma arvan, et on erinevaid viise diagnoosieelse ja -järgse stigma mõistmiseks erinevates maailma kontekstides, mis on väga spetsiifilised kultuurile ja olukorrale, milles inimesed elavad.

[00:10:42] Dr. Sara Schaefer: Nagu me varem mainisime, tunnetati stigmat ehk sisemist stigma ja te rääkisite just palju süüst ja selgitustest, miks inimestel võivad olla nähtavad liikumishäired. Ja ka sisemisest häbitundest. [00:11:00] Põhjust ja tagajärge on veidi raske eristada.

Kas saate natuke rääkida sellest sisemisest häbimärgistamise tundest, mida mõned patsiendid või liikumispuudega inimesed võivad tunda?

[00:11:13] Dr. Natasha Fothergill-Misbah: Jah. See on jällegi üsna keeruline. Ja ma arvan, et paljud inimesed tunnevad end süüdistatuna, miks mina, miks ma seda tegin? Miks mul see on? Ja mitte kellelgi teisel, aga ma arvan, et see kaasneb iga terviseprobleemiga, eriti krooniliste haigustega. Kas see on midagi, mida ma nooremana tegin?

Kas ma olen ennast pannud olukorda, kus mul on suurem risk selle seisundi tekkeks? Ja siis on seosed sümptomite endi ja nende sümptomite avaldumisega. Olgu see siis, et ma ei taha välja minna, sest tegelikult tean, et ma värisen ja ma ei taha, et inimesed mind näeksid. Ja kas see on sellepärast, et nad ei taha, et inimesed teaksid, et neil on see seisund, või kas nad tunnevad tegelikult piinlikkust, et inimesed näevad neid sellises seisundis, näevad, kuidas nad muutuvad sellest inimesest, kes nad olid, selleks, kes nad praegu on, olgu see siis [00:12:00] et nad võivad midagi maha ajada, kui nad lähevad välja sööma, või nad ei pruugi olla võimelised liikuma, kui kõik teised liiguvad. Ja need asjad võivad viia enesehäbimärgistamiseni ja selleni, et ma ei taha välja minna. Ma lihtsalt jään koju. Ma ei taha kellegagi tegemist teha. Ma ei taha, et keegi mind näeks. 

Tegelikult ei pruugi see nii olla. Kuidas see välja näeks, kui nad välja läheksid, aga see on omamoodi internaliseerunud enesehäbimärgistamine, mis võib takistada neil välja minemast ja see kehtib ka näiteks Parkinsoni tõve kohta. Selline apaatia ja ärevus, mida me juba näeme sümptomitena, ja sellega toimetulek lisaks häbimärgistamisest tulenevale isolatsioonile on inimeste heaolule tõesti kahjulik. Kui inimestel on üsna toetavad pered, arvan, et see aitab neil nendest barjääridest üle saada ja hirmudest üle saada, mis neil välja minnes võivad olla. Aga jah, enesehäbimärgistamine on midagi, mis on liikumispuudega inimeste seas väga levinud.

[00:12:55] Dr. Sara Schaefer: Olgu, me oleme palju rääkinud sellest, kuidas häbimärgistamine avaldub ja kuidas [00:13:00] liikumishäiretega inimesed võivad olla häbimärgistamise suhtes haavatavamad paljudes maailma paikades, tegelikult kogu maailmas, sealhulgas enesehäbimärgistamise, välise häbimärgistamise ja assotsiatiivse häbimärgistamise suhtes, nagu te mainisite. Olen kindel, et häbimärgistamist on palju erinevaid viise ja ma olen kindel, et on ka palju viise, kuidas häbimärgistamist individuaalsel tasandil ja ka avaliku korra, uudiste ja sotsiaalmeedia osas lagundada.

Kas olete näinud konkreetseid näiteid, mis näitavad selle head või halba külge nendest vaatenurkadest lähtudes?

[00:13:40] Dr. Natasha Fothergill-Misbah: Ma arvan, et üks ilmsemaid, mis pähe tuleb, on klassikaline kuvand vanemast valgest mehest, kellel on Parkinsoni tõbi, mis on kindlasti levitanud häbimärgistavaid uskumusi kogu maailmas, ja idee, et ainult vanemad valged mehed haigestuvad Parkinsoni tõbe. Ja ma arvan, et paljud nooremad inimesed on kannatanud [00:14:00] selle ees, et Parkinsoni tõve kuvandi taasloomine mõjutab kõiki. Ja see ei kehti ainult läänemaailmas, vaid ka globaalses lõunas ja Keenia inimestes, tervishoiutöötajad ütlevad mulle, et meil Keenias Parkinsoni tõbe ei ole, mis ei ole üldse tõsi. Ja see kuvand on levitanud häbimärgistamist kogu maailmas ja mitte ainult kõrge sissetulekuga riikides. Ma arvan, et avaliku poliitika seisukohast on paljud Parkinsoni tõved või dementsus või asjad, mis mõjutavad eakaid inimesi, poliitikast ja võib-olla ka meediast välja jäetud.

Seega on neil negatiivne varjund, mis ei ole vanemate inimeste seas justkui atraktiivne, aga kui seda tüüpi Parkinsoni tõbe seostada vanemate inimestega, siis see välistab ka nooremad inimesed. Seega on keeruline tasakaal tunnistada, et enamik Parkinsoni tõvega inimesi on vanemad, ja mitte välistada või säilitada nooremate Parkinsoni tõvega inimestega seotud stigmat. Sotsiaalmeedia osas, ja heategevusorganisatsioone on palju, avaldatakse huvitavaid filme seisundite ja liikumishäirete kohta ning on hea tasakaal selle kujutamise vahel kui tõeliselt õnneliku ja õnneliku asja, kus kõigil on lõbus, ja näha on selle helgemat poolt võrreldes Parkinsoni tõvega seotud hukatuslikkuse ja süngusega ning ideega, mis võib samuti selle vastu suunatud stigmat säilitada.

Seega on publiku leidmise ja edastatava sõnumi vahel väga hea tasakaal. 

[00:15:26] Dr. Sara Schaefer: Noh, 

Nüüd on avaldatud uuem pilt nooremast Parkinsoni tõvega naisest jooksmas. Olen kindel, et olete seda näinud kui viisi Parkinsoni tõve häbimärgistamise vastu võitlemiseks, kuna see puudutab ainult teatud demograafilist rühma, eks? Sest see mõjutab nii paljusid erinevaid inimesi, olenemata vanusest ja soost. Seega on siin midagi.

[00:15:50] Dr. Natasha Fothergill-Misbah: Jah, absoluutselt. On tõesti põnev näha neid uusi pilte. Ja ma tean, et ka teised kunstnikud on loonud pilte Parkinsoni tõvest ja sellest, kuidas inimesed tahavad, et see välja näeks, ning et see esindaks laiemat [00:16:00] elanikkonda. Ma arvan, et meil on endiselt puudu Parkinsoni tõve esindatusest madalama ja keskmise sissetulekuga riikides.

Seega väljaspool läänemaailma. Aga ma arvan, et liigume õiges suunas. Parkinsoni tõvega inimeste portreteerimise osas mujalt maailmast oleme teinud mõned filmid, millele me võime järgmises televisiooniteemalises küsimuses vastata.

[00:16:21] Dr. Sara Schaefer: Jah. Läheme siis asja juurde. Filmides ja televisioonis esindamine võib olla oluline viis stigma laialdaseks käsitlemiseks. Neil on suur publik, eks? Ja nagu te mainisite, on see raske, sest soovite inimesi esindada, aga te ei taha oma esindatuses olla ei päikesepaisteline ega sünge.

Ja ma arvan, et suur osa sellest, mille poole film ja televisioon on liikunud igasuguste erinevate inimeste ja elanikkonnarühmade esindamisel, on see, et see konkreetne aspekt ei ole absoluutselt kesksel kohal. Tükike [00:17:00] nende identiteedist sarjas või filmis. Mõeldes mustanahaliste või LGBTQ+ elanikkonnarühmade esindatusele.

Ja nad on lihtsalt inimesed nagu kõik teisedki saates osalejad. Ja kui ma selle küsimuse kirjutasin, mõtlesin saate kahanemisele, mille kohta ma ei tea, kas olete näinud Parkinsoni tõbe põdevat inimest, kes on edukas ja professionaalne inimene, keda otsitakse tema tarkade nõuannete ja elava elu pärast ning tema Parkinsoni tõbi on midagi, mis on olemas ja millega ta vahel maadleb, aga see pole tema jaoks saates osalejana absoluutselt keskne.

Kas teile meenub veel näiteid liikumishäirete kujutamisest viisil, mis näib asja edasi viivat? Ja hüpoteetilise küsimusena: kui te oleksite Hollywoodi suurkuju, mida teie arvates oleks oluline arvestada liikumishäirega inimese kujutamiseks valmistumisel? [00:18:00] 

[00:18:00] Dr. Natasha Fothergill-Misbah: Ma arvan, et kõik, mida sa just ütlesid, ei ole filmi ainus fookus ja et on olemas inimene, kellel võib olla Parkinsoni tõbi, aga ma olen näinud palju inimesi, kes ütlevad, et mul on Parkinsoni tõbi, aga Parkinsoni tõbi mind ei põe, ja selline ettekujutus, et ma olen ikkagi inimene, mul on ikka veel tööd teha, mul on lapsed, mul on pered, mul on hobid ja aga ma võitlen ka sellise liikumishäirega, mis mõjutab kõiki minu elu aspekte.

Ja ainus teine ​​film, mis pähe tuleb, aga potentsiaalselt edasi ei vii, on "Armastus ja teised narkootikumid" – olen näinud vana filmi Anne Hathawayga ja tal on Parkinsoni tõbi noore naisena. Seega arvan, et see esindab Parkinsoni tõbe positiivselt kui teistsugust demograafilist rühma, aga see keskendub suuresti tema Parkinsoni tõvele ja selle progressiivsele olemusele. Ma arvan, et edaspidi oleksid kasulikud need teistsugused kujutised Parkinsoni tõvest, mis ei ole tüüpiline valge mees. Ma pole näinud ühtegi teist [00:19:00]. Hollywoodi filmi selle kohta, aga ma arvan, nagu ma ütlesin, et lihtsalt veendudes, et see räägib inimestest kui inimestest, kes elavad oma igapäevaelu koos lisaraskustega või vastupidi, Parkinsoni tõvega kaasnevate lisaboonustega, muutuvad inimesed Parkinsoni tõvega loovamaks, seega miks mitte keskenduda neile positiivsetele aspektidele, mitte Hollywoodi ja dokumentaalfilmidele. Üha rohkem dokumentaalfilme Parkinsoni tõvest. Seega selle asemel, et kujutada seda filmimaailmas päris dokumentaalfilmidena Parkinsoni tõvega inimestest – ja me teame, et Michael J. Fox avaldas hiljuti oma dokumentaalfilmi ning see pärineb Keeniast ja Tansaaniast –, oleme teinud paar dokumentaalfilmi Parkinsoni tõve kohta.

Seega jutustame lugusid päris Parkinsoni tõvega inimestest ja nende perekondadest. Keskendume nii häbimärgistamisele, mida nad Parkinsoni tõve tagajärjel kogevad, kui ka ravimite kättesaadavuse mõjule. Näidame muutusi, mis võivad toimuda, kui inimesed hakkavad [00:20:00] ravimeid võtma.

Mõnikord on midagi, mida me iseenesestmõistetavaks peame, näiteks USA-s, Ühendkuningriigis jne, juurdepääs diagnoosile ja ravile, mis võib teie elu tõeliselt muuta. Ja inimesed arvavad, et Parkinsoni tõbi on raske. Kujutage ette, et see on ilma igasuguse ravita. Ja see võtab hoopis teise suuna. Seega tahaksin jagada ka linke nendele filmidele, kui inimesed oleksid huvitatud neid vaatama.

[00:20:21] Dr. Sara Schaefer: Absoluutselt. Olgu. Lõpetuseks tahaksin öelda, et teil on siin väga erineva taustaga ülemaailmne publik. Milliseid sõnumeid te meie kuulajatele edasi annaksite stigma, stigma vastu võitlemise või millegi muu kohta, mida soovite jagada?

[00:20:39] Dr. Natasha Fothergill-Misbah: Jah. Suur aitäh kõigile kuulamast. Loodan, et suutsite meie arutelust midagi õppida ja mõista, kuidas stigmaga võidelda. Ma arvan, et me kõik võime olla süüdi selles, et meil on inimeste kohta stigmatiseerivad arusaamad, olgu need meile ilmselged või mitte, aga ma arvan, et sammu tagasi astumine ja mõtlemine [00:21:00] sellele, kuidas te teisi inimesi tajute, kuidas te neile abi pakute, teie arvamused puuetega inimeste kohta üldiselt, olgu see siis Parkinsoni tõbi või midagi muud, ja kuidas nad saavad panustada ühiskonda, oleks minu arvates väga kasulik asi, mida koju kaasa võtta Parkinsoni tõve teadlikkuse suurendamise ja Parkinsoni tõve ning liikumishäirete eest võitlemise mõttes kogu maailmas. Inimeste harimiseks nende haiguste kohta on palju teha, olgu see siis teie perekonnas, teie kohalikes kogukondades või kõrgemal avaliku poliitika ja valitsuse tasandil. Seega arvan, et kui tunnete, et suudate võtta endale kohustuse liikuda edasi liikumishäirete teadlikkuse suurendamise mõttes, siis palun tehke seda. Selleks on palju võimalusi. Olgu selleks siis kohalikus grupis esinemine või jagamine, filmid, millest ma rääkisin, või mis iganes see Parkinsoni tõve eest seismiseks ka on, propageerivad liikumishäireid, eriti kohtades, kus piiratud teadmised on väga levinud. Ja on palju [00:22:00], mida saate teha teadlikkuse suurendamiseks ja loodetavasti samal ajal ka häbimärgistamise vastu võitlemiseks.

[00:22:04] Dr. Sara Schaefer: Suurepärane. Tänan teid täna oma arusaamade jagamise eest meiega. 

[00:22:08] Dr. Natasha Fothergill-Misbah: Suur aitäh, et mind vastu võtsite.

 

Eriline tänu:

Natasha Fothergill-Misbah, PhD 
Newcastle'i ülikool 
Newcastle upon Tyne, Suurbritannia 

Host(id):
Sara Schaefer, MD 

Yale'i meditsiinikool

New Haven, CT, USA