Parkinsoni kogukonna tähistamine

John Dean: Jah. Aitäh. Aitäh, Michele, ja head ülemaailmset Parkinsoni päeva sulle. Mul on väga hea meel siin olla.

Dr. Michele Matarazzo: Alustame siis laiema pildi loomisest. Kui me räägime Parkinsoni tõve ravist, siis kui palju erinevaid [00:01:00] tervishoiutöötajaid peale neuroloogi tegelikult kaasatud on?

John Dean: Jah, ma mõtlen, et selle tegemiseks on kindlasti vaja meeskonda, kui see on võimalik, kui sul on piisavalt õnne, et sul on ligipääs. Ma vaatasin seda Lanceti artiklit paari aasta tagant. Ma arvan, et me kõik kasutame seda graafikut üsna sageli. Keskel olev päike tähistab Parkinsoni tõvega inimest ja tema hoolduspartnerit, võib-olla ka tema perekonda ja lähedal asuvaid spetsialiste.

Neuroloog ja õendusspetsialist ning võib-olla ka nende perearst õenduses. See on selle tuumik. Ja kui te seal ringi liigute, on teil liitlasvägede tervishoiutöötajate põhimeeskond ja võib-olla ka toitumisspetsialistid. Ja võib-olla on seal ka psühhiaater, kui töötate ravimitega, mis leevendavad neuropsühholoogilisi tüsistusi.

Ja siis on teil see välimine ring, kus see võib sõna otseses mõttes olla igaüks päikese all. Võib olla gastroenteroloog, võib olla neuro-oftalmoloog või keegi, kes tegeleb seksuaaltervisega. Seega, kuna Parkinsoni tõbi [00:02:00] mõjutab nii paljusid eluvaldkondi, võite leida meeskonnaliikme, kellel on selles valdkonnas kogemusi.

Aga ma arvan, et põhimeeskond koosneb tegelikult arst ja eriarstist või õest. Lisaks Parkinsoni tõvega inimesele ja tema perele, tema hoolduspartneritele ja seejärel rehabilitatsioonimeeskonnale, kuhu kuuluvad füsioteraapia, tegevusteraapia ja logopeedia spetsialistid, aga ka kõik teised, kes selles ringis võivad olla. 

Dr. Michele Matarazzo: Suurepärane. Teil on nüüd Parkinsoni tõvega inimeste aitamisel palju kogemusi. Miks on teie kogemuse põhjal nii oluline kasutada Parkinsoni tõvega inimeste ravimisel multidistsiplinaarset lähenemisviisi?

John Dean: Ühelt poolt arvan, et on palju tegureid. Võib-olla üks arst suudab katta paljusid valdkondi, aga vaja läheb sekkumisi, mis keskenduvad spetsialiseeritud ekspertiisile. Mina olen logopeed. Me tegeleme kognitiivsete funktsioonidega. Me tegeleme häälega.

Me töötame suhtlemise kallal. Me töötame [00:03:00] neelamise kallal. Need on kõik valdkonnad, millega ma saan tegeleda, ja tegevusterapeut saab sellest osaliselt aru. Aga neil on terve valdkond, mis hõlmab igapäevaelu tegevusi, peenmotoorikat ja liigutusi. Ja siis äkki seostub see füsioterapeudi oskusteabega kõnnaku, tasakaalu ja kukkumisriski osas.

Ja siis me kõik töötame sama järjepidevuse nimel, tagades, et on olemas funktsionaalsed komponendid, millega tegeleme. Seega on jällegi võimalik, et üksainus arst püüab kõige sellega tegeleda, aga see ei pruugi märgata Parkinsoni tõve mõjude ulatust.

Dr. Michele Matarazzo: Jah. Ja te mainisite ka, et igal patsiendil on erinevad kogemused, ilmingud, probleemid ja kõrvaltoimed. Iga patsient on erinev, seega vajab iga patsient personaalset abi, kes saab teda Parkinsoni tõve teekonnal või haigusega elamisel aidata.

Kas teil on oma kogemuse põhjal mõni konkreetne näide, mida soovite meie [00:04:00] publikuga jagada, kuidas koostöö teiste tervishoiutöötajatega võiks aidata Parkinsoni tõvega inimest?

John Dean: Suur osa minu kogemustest pärineb töötamisest oskusi nõudvas õenduskeskkonnas, kus on palju taastusravi, mida me nimetame subakuutseks taastusraviks. Seega, kui sa lähed haiglasse, siis sa saad ägedat ravi. Ja kui sul on vaja jätkata ägedat taastusravi, pead sa suutma seda teha kolm tundi päevas kindla ajakava alusel.

See on LTAC ehk pikaajaline äge ravi. Ja siis jõuavad nad meie tasemele, kus nad vajavad rohkem aega ja paindlikkust. Ja me teame, et Parkinsoni tõvel on palju tõuse ja mõõnasid. Ravimite ja motoorsete ning mittemotoorsete sümptomitega saame neile pakkuda paindlikkust ja selle keskkonna kontekstis arvan, et see on tõesti rehabilitatsioonidistsipliinide, õenduse ja mõnede teiste teenusepakkujate risttolmlemine, nagu ma ütlesin, töötan sellistes keskkondades.

Me toetume toitumisspetsialistile. Palju. Mina tegelen neelamisega, aga me töötame selle nimel, et nad saaksid kaloreid kätte. Ja seega on see risttolmlemine väärtuslik. Ja toon ühe väga konkreetse näite: ma töötan hääle kallal, aga ma töötan palju ka kognitiivsete funktsioonide, sekventseerimise ja täidesaatva funktsiooni kallal.

Seega võin võtta tegevusterapeudilt juhised, ta koostab väikese järjestuse, kuidas keegi toolilt tõusma peaks. Ta ütleb: "Toetu selili, toetu jalgadele ja istme servale ning siis kalluta ettepoole" ja ma kasutan seda kognitiivse koormusena, me kasutame neid.

Laseme neil see verbaalselt läbi käia või muudan järjestust või kohtun, jätan mõne punkti välja ja saan seda oma sessioonil terapeutiliselt kasutada. See aitab neil seda ka kinnistada. Seega, kui nad lähevad oma sessioonile tegevusterapeudiga, on nad seda natuke üle õppinud ja tegevusterapeud saab omakorda neid samu tööriistu kasutada ning veenduda, et minu patsient kasutab kena, selget ja valju häält ning väldib pinget tekitavaid häälitsusi, nagu karjumine, kisa ja kaklemine.

Ja kõik see värk. Ei. Me tahame kasutada head hingamistuge ja täielikku rühti ning veenduda, et kasutame pikki vokaale, et saavutada soovitud valju hääl. Seega, olles teadlik sellest, mida mu [00:06:00] kolleegid oma seanssidel minu inimestega kasutavad, saan ma sellest ammutada, seda tugevdada, muuta selle enda jaoks kliiniliselt asjakohaseks, aga ka reaalajas oma patsientidega kasutatavaks.

Seega kasutavad nad seda kogukonnas olles ja kasutavad neid võtteid turvalisuse tagamiseks ja ringi liikumiseks. 

Dr. Michele Matarazzo: Suurepärane. Tegelikult, nagu te ette kujutate, õpime me üksteiselt selle käigus. Ja teised spetsialistid mitte ainult ei aita patsienti, vaid aitavad ka teil patsienti teistmoodi aidata, eks? Nii saame probleemi terviklikumalt käsitleda, eks?

John Dean: Absoluutselt, ja ma kasutan oma sessioonidel palju kahe ülesandega tegevusi ning loomulikult teen tihedat koostööd füsioterapeutidega ja nad teevad seda üsna palju nii tegevusterapeudi kui ka teiste psühholoogia spetsialistidega ning see kahe ülesandega tegelemine võimaldab mul igapäevaseid tegevusi korrata, aga see võimaldab mul need ka huvitavaks ja nõudlikuks muuta.

Ja mida ma teen oma kahe ülesande täitmise eelisega, mis ilmselt seisneb istumises, ja selge hääle kasutamisega, saavad minu [00:07:00] füsioterapeut ja operatsiooniarsti kolleegid kliinikus infot koguda ja kasutada, samal ajal kui nad teevad füüsiliselt nõudlikumaid asju. Lasen neil korrata igapäevaelu tegevusi nii, nagu nad seda teeksid, näiteks kui sa oled telefonis, tühjendad nõudepesumasinat ja liigud ringi või kõnnid üle ruumi ja keegi palub sul köögis olles mulle klaas vett tuua.

Asjad, mida me iga päev teeme. Ma saan neid tegevusi omal moel oma kliinikus harjutada ja siis, kui nad lähevad füsioterapeudiga kliinikusse, saavad nad neid tegevusi laiendada ja oma lähenemisviisis rakendada. See muutub väga asjakohaseks ja tõeliselt igapäevaelus rakendatavaks.

Dr. Michele Matarazzo: Fantastiline. Nüüd tahtsin rääkida natuke mõnest konkreetsest asjatundjast ja te juba mainisite mõnda neist, aga võib-olla kõik siin ei tea, mida logopeedia spetsialist teeb. Milline on logopeedi roll Parkinsoni tõvega inimeste ravis?

John Dean: Tavaliselt on kõnekeelepatoloog ilmselt Ameerika termin. Mõnikord kuuleb erinevates organisatsioonides [00:08:00] logopeedi või logopeedi. Logopeed on tegelikult üldine termin, mida ma katan. Me kõik, kus iganes te ka poleks. Ja see varjab fakti, et kuigi me töötame üsna palju suhtlemise, hääle ja artikulatsiooni ning suhtlemise kognitiivsete komponentide, keele kallal. Meil ​​on vestlus ja ma jälgin, mida te minult küsite, ja võib-olla ma viitan sellele Lanceti artiklile nelja aasta tagusest ajast, kus kirjutasid dr Bloem, dr Okun ja dr Klein. Ja seega on seal kõik need kognitiivsed komponendid.

See on asjade suhtlemise pool. Ja samal ajal tegelen ma ka neelamishäiretega. Düsfaagia on neelamishäire. See on kõik, mis takistab toidu liikumist huultelt maosse. Ja ma saan seda lahendada, tugevdades lihaseid, kohandades toitu või isegi kehahoiakut või tehes kompenseerivaid asju, mis võivad mul seda ohutumaks muuta.

Ja mõlemad on omavahel seotud. Ja [00:09:00] sobib hästi kokku tegevusterapeudiga, kes tegeleb ka neelamisega üsna palju, seega võiksin selles osas oma kolleegidega koostööd teha.

Dr. Michele Matarazzo: Jah. Sellest rääkides tean, et te teete tihedat koostööd füsioterapeudi ja tegevusterapeudiga. Milline on nende peamine panus Parkinsoni tõvega inimeste ravis?

John Dean: Ma arvan, et füsioterapeudid on meie tööjõus üsna domineerivad. Ma arvan, et nad on sageli see ressurss, kelle poole paljude sekkumiste puhul pöörduda, sest nende töö mõjutab otseselt kukkumisriski, mis on suur asi. Nii nagu minu elukutse mõjutab oluliselt neelamis-, düsfunktsiooni- ja kopsupõletikuriski.

Aga ma ütleksin, et kukkumised on ilmselt kõige olulisem asi, mida me tahame ennetada. Seega saavad nad tegeleda kõnnaku, ümberistumise ja Parkinsoni tõvele omaste probleemidega, näiteks kõnnaku tardumisega, mis võib viia väga tõsise kukkumisohuni. Ja siis saavad nad teha ka üldist treeningut ja tugevdamist, mis aitab inimestel tervemana püsida.

Me teame seda. Treening on Parkinsoni tõvega [00:10:00] hästi elamise juures tohutu tegur. See mõjutab haiguse progresseerumist. See mõjutab mittemotoorseid sümptomeid. See mõjutab üldist elukvaliteeti ja seega saavad nad aidata inimesel ohutumalt treenida ning suunata neid harjutusi just tema puudujääkide leevendamiseks.

Dr. Michele Matarazzo: Suurepärane. Me võiksime rääkida paljudest teistest spetsialistidest, kes on osa sellest multidistsiplinaarsest meeskonnast. Aga ma tahtsin olukorda veidi muuta ja minna patsiendi koju ja igapäevakeskkonda. Teine oluline osa Parkinsoni tõvega inimeste kogukonnast koosneb Parkinsoni tõvega inimeste perekonnast, abikaasadest ja sõpradest.

Kuidas te näete nende rolli meie patsientide igapäevases ravis?

John Dean: Paar aastat tagasi arvan, et sotsiaalsest ettekirjutusest sai Parkinsoni tõve taastusravi ja sekkumise väga oluline komponent ning ma arvan, et avastasime, et need inimesed, kellel puudub korralik tugi – see võib olla perekond, sõbrad või lihtsalt kogukonna liikmed –, näevad tegelikku mõju nende elukvaliteedile ning aja jooksul ka nende haigestumusele ja suremusele. Ja ma arvan, et see on suur tegur, miks need pereliikmed on nii olulised. Tihti, kui tegemist on teie abikaasaga, saate esmatasandi arstiabi osutajaks. Ja võib-olla algab see sellest, et aitate oma lähedasel leppida sellega, mis selle diagnoosiga toimub, ja tegelete asjadega, mis tulevikus tulemas on. Loodetavasti teete ka natuke edasist hooldusplaani. Te rakendate mõningaid neuropalliatiivse ravi lähenemisviise, mida propageerivad arstid Miyazaki ja dr Kluger ning teised.

Aga mingil hetkel on nemad tegelikult need inimesed, kes tegelikult abi pakuvad. Ja minu rehabilitatsioonimeeskonna jaoks on väga oluline veenduda, et nad teavad, kuidas seda kõige paremini teha, et nad endale haiget ei teeks ja raskusi ei tekiks, aga ka seda, et nad teaksid, kuidas saada vajalikku hooldust ja abi.

Seega võivad nad vajada kedagi, kes sisse tuleks, kedagi, kes tegelikult oleks, saaks hingetõmbeaega ja oleks mõnda aega asutuses. Või kui tegemist on väga tõsise probleemiga, võivad nad vajada pikemat aega asutuses viibimist. Ja me aitame neil haridust saada. Me aitame neil [00:12:00] oma kodu sisse seada. Me aitame neil tagada parima elukvaliteedi, aga me aitame neil ka enda eest hoolitseda.

Dr. Michele Matarazzo: Jah, ma arvan, et see osa on väga oluline, sest me kõik oleme nõus, et nende roll on patsientide abistamisel kogu teekonna vältel ülioluline ja et nende roll, nagu te mainisite, muutub selle teekonna jooksul. Ja nad pole selleks valmis. Nad ei uurinud, mis on Parkinsoni tõbi?

Kuidas see muutub, kuidas see mõjutab inimest, kellega nad koos on? Ja vahel taban end tegelikult küsimast. Mida saaksime meie professionaalidena teha, et neid paremini toetada? Nad kannavad seda emotsionaalset ja füüsilist koormat. Mida teie arvates saaksime me professionaalidena teha, et neid paremini aidata, et nad saaksid asju paremini selgitada viisil, mis aitab neil ka aru saada, kuidas nad saavad oma lähedasi aidata, kuid ilma tuleviku suhtes liiga pessimistlik olemata? Olge valmis. Asjad ei pruugi minna väga hästi, aga toetaval viisil.[00:13:00] 

John Dean: Jah, ma arvan, et selle häirega silmitsi seistes, eriti algstaadiumis, kui me alles püüame aru saada, kas tegemist on tõesti Parkinsoni tõvega, mõne atüüpilise haigusega või millegi muuga sarnasega, tahame alati anda neile parimad võimalikud tööriistad ja ehk natuke teada, mis lähitulevikus tulemas on. Seetõttu arvan, et Parkinsoni tõvega elavate inimeste ja nende hoolduspartnerite jaoks on väga oluline teha koostööd kogenud inimestega, sest ma saan toetuda oma kogemusele, kuna olen näinud juba paari tuhande Parkinsoni tõvega inimest, ja ma saan teid aidata.

Samuti saan aidata sul seada realistlikumaid eesmärke... ma tean, et sa tahad siia jääda ja säilitada iseseisvuse taseme, aga kui sa seda teha tahad, siis siin on asjad, mida vajad. Või kaalu teistsugust lähenemist ja kolimist ühekorruselisse keskkonda, kus sa ei pea niisama üles-alla rändama.

Ja see annab neile natuke luba, et kui nad ei satuks olukorda, kus nad peavad võitlema ja andma endast kõik, enne kui probleeme tekib, saate anda neile selle [00:14:00] võimaluse mõista, et see on reaalne, see on realistlik ja et praegusel hetkel on ehk parem viis seda teha, mis hoiab teid mõlemaid kauem tervena ja parima elukvaliteediga.

Dr. Michele Matarazzo: Suurepärane. Olgu. Oleme arutanud paljusid selles kogukonnas osalevaid inimesi, aga lisaks üksikisikutele on ka mõned organisatsioonid. Ma arvan, et te mainisite seda veidi varem või pidasite silmas neid, näiteks Parkinsoni tõvega inimeste kohalikke ja riiklikke ühendusi või isegi rahvusvahelisi sihtasutusi, mõned neist on üsna aktiivsed.

Nad kõik töötavad Parkinsoni tõvega inimeste toetamise nimel. Kuidas te näete nende rolli selles hooldusökosüsteemis?

John Dean: Teate, see on väga huvitav, sest ma arvan, et see on... ma ei ütleks, et see on ainuomane Parkinsoni tõvele, aga kui vaadata mõningaid teisi neurodegeneratiivsete haiguste valdkonda kuuluvaid häireid nagu Alzheimeri tõbi või neuromuskulaarsed haigused nagu ALS, siis on neid paar, aga üldiselt on see üks ja ülejäänud kuuluvad samasse ritta.

Ja Parkinsoni tõvega seoses [00:15:00] on olemas hulk üksusi üle kogu maailma. Hispaanias on kümneid organisatsioone ja ma arvan, et see ütleb mulle, et Parkinsoni tõvega inimesed tahavad pärast diagnoosi saamist aidata.

Nad loovad neid väikeseid üksusi ja töötavad oma kogukonna aitamiseks ning see räägib sellest, kes need inimesed on. Ja seepärast meeldib mulle nendega töötada. Aga see näitab mulle ka seda, et need kohad suudavad pakkuda väga spetsiifilisi ressursse. Töötasin Colorados, töötasin Davis Phinney Parkinsoni tõve fondi heaks, aga enne seda olen seal töötanud paljude mittetulundusühingutega. Ja huvitav oli see, et need inimesed on väga aktiivsed Colorado osariigist, nad söövad oma Wheaties'i, nad söövad oma brokolit, nad teevad ära kogu töö, mis neile antakse.

Ja nüüd olen Portugalis ja see on väga erinev. See peab olema palju sotsiaalsem ja kaasahaaravam. Ja ma arvan, et see, mis mulle selle juures meeldib, on see, et kõik need organisatsioonid asuvad seal, kus nad suudavad pakkuda tõeliselt head kultuuriliselt sobivat ja kohapealset abi inimestele, keda nad teenindavad.

Ja see mulle selle juures meeldibki. Ja see ongi, ma arvan, et nende roll on järgmine. Me tunneme teid, me tunneme teie kogukonda. [00:16:00] Me tunneme teie kogukonna ressursse ja seepärast tuletegi te Kaljumägede Parkinsoni Assotsiatsiooni või Davis Phinney Fondi. Kui teie eesmärk on täna hästi elada või mis iganes, siis olete teie see, mis teid Parkinsoni tõvega elavana motiveerib.

Dr. Michele Matarazzo: Ja ma arvan, et iga päevaga on nad üha teadlikumad. Nad ei paku abi mitte ainult inimestele, kellel on haigusega probleeme, mis on ilmselgelt selle suur osa, eks? Vaid nad on olemas ka selleks, et pakkuda kogukonda inimestele, kes vajavad rääkimist teiste inimestega, kellel on samad probleemid ja kes seisavad silmitsi sama psühholoogilise probleemi ja haiguse aktsepteerimise raskustega.

Ja ma arvan ka. Vähemalt minu kogemus on selline. Need ühendused kohalikul tasandil on haiguse algusest peale üha enam kohal ja mitte ainult ei paku abi inimestele, kes seisavad silmitsi Parkinsoni tõve kõige äärmuslikumate ilmingutega.

Ja ma arvan, et see on [00:17:00] äärmiselt oluline, sest see on... Jällegi, kui sa pole diagnoosiks valmis... Ja kellegi olemasolu, kellega saad rääkida peale arstide, õe, füsioterapeudi ja teiste spetsialistide. Keegi, kellega saad rääkida näost näkku ja palju horisontaalsemal tasandil, võib olla väga toetav.

John Dean: Ma arvan, et see on väga hea arusaam, sest nad suudavad pakkuda teistsugust tuge kui meie ja me oleme väga teadlikud ja kirglikud, muidu me poleks siin. Aga ma arvan, et organisatsioonid pakuvad ressurssi eakaaslaste omavaheliseks suhtlemiseks. Ja ma ei tea, kas tugigrupis osaledes on liikmete omavaheline suhtlus haiguse mõistmisel väga oluline osa ja see aitab neil minuga sarnaselt aru saada.

Mis minuga toimub? Kuidas see on seotud sellega, mis toimub minu ümber olevate inimestega? Me teeme kohutavalt palju treeningtunde. Me teeme palju online-tunde. Ja see on naljakas, et 10 minutit enne tunni algust on alati palju edasi-tagasi vestlust ja nad vestlevad omavahel [00:18:00] ning neil on üksteisele väga huvitavaid küsimusi vastusteks.

Ja ma hoian sellest eemale. Ma lihtsalt loetlen, sest. On nende aeg rääkida ja mõista. Ja ma arvan, et need mittetulundusühingud, millest te räägite, pakuvad neile aluse sellisteks interaktsioonideks. See ulatub tagasi sotsiaalse ettekirjutuse juurde, millest me varem rääkisime.

Need on selle sotsiaalse ettekirjutuse väga oluline osa.

Dr. Michele Matarazzo: Suurepärane. Nüüd, selle episoodi lõpu lähenedes, kui on üks sõnum, mida soovite täna Parkinsoni kogukonnaga, spetsialistide, patsientide ja hoolduspartneritega jagada, siis mis see oleks?

John Dean: Noh, jäädes tänase teema juurde, mis on käsil, arvan, et on tõesti oluline leida inimesi, kellel on kogemused Parkinsoni tõve või mis tahes diagnoosi ravis, kui teil on diagnoositud parkinsonism.

Ma arvan, et sa tahad töötada paljude inimestega, kes tegelevad sama probleemiga, millega sina oled tegelenud, ja teavad, kuhu sind oma naabruskonnas ressursside saamiseks suunata, et sa saaksid seda. Ja ma arvan, et see on ka väga oluline, [00:19:00] sest nagu sa varem mainisid, on see iga inimese jaoks väga erinev.

Ma saan panna kaks inimest täpselt sama haridustaseme ja diagnoosiga inimest nägema välja, aga nende edasine areng on väga erinev. Seega on vaja kedagi, kes on seda palju näinud, et ta saaks aidata sul mõista, mis toimub, ja mitte öelda, et "oo, sina oled selline ja te kõik näete välja naasugune ja see ei toimi siin kunagi".

Õigete ekspertide leidmine on oluline ja ma arvan, et just siin tulebki mängu Rahvusvaheline Parkinsoni ja Liikumishäirete Ühing, sest me keskendume nii palju oma liikmete harimisele ja nende ühendamisele.

Dr. Michele Matarazzo: Suur aitäh sulle, John, et jagasid oma arusaamu, oma kirge ja et täna minuga oled.

John Dean: Ma hindan võimalust. Tore on täna sinuga vestelda, Michele, ja head ülemaailmset Parkinsoni päeva kõigile.

Dr. Michele Matarazzo: Ja tähistades Parkinsoni päeva, pidagem meeles, et iga Parkinsoni tõvega inimese taga on terve võrgustik inimesi, kes pakuvad tuge, hoolitsust ja jõudu. Head ülemaailmset Parkinsoni päeva kõigile. [00:20:00]